viernes, 31 de diciembre de 2010

El quid de la cuestión.

Cualquiera diría que dadas las "oleadas" de licenciados en Medicina y con el MIR acabado en el bolsillo, pudiera haber escasez de médicos...

La realidad es muy distinta: faltan médicos, más de unas especialidades que no de otras, y además con una distribución territorial muy desigual.

En Catalunya, sin ir más lejos, en un radio de 40 a 50 Km. de Barcelona, están algunos de los servicios médicos más avanzados del mundo, de referencia mundial... sin embargo, alejándonos de este área, nos encontraremos ya con escasez de médicos... por ejemplo, para dar servicio a la Catalunya Central, sólo hay 3 radiólogos: y esto ha obligado a desplegar un servicio de telerradiología.

En Baleares, dentro de la oferta pública, no hay ni un solo alergólogo...

Y podríamos ir desgranando especialidad por especialidad...

Las tecnologías asociadas al concepto de telemedicina pueden paliar en función de la especialidad y el método estas carencias... pero también es cierto que normalmente se asocia a un despliegue de este tipo de equipamiento caro o muy caro.

La pregunta podría ser: ¿es posible desplegar servicios de telemedicina "low-cost"? ¿Con eficacia y calidad contrastadas?

Es una pregunta que llevo haciéndome durante meses...

Así que, cuando hace unos días, María José Alonso escribía este tweet, pensé que valdría la pena reflexionar sobre la teledermatología.

Para empezar, y dado que la materia prima son las imágenes, podemos pensar en un modelo store and forward, es decir, no hay una transmisión de imagen en tiempo real, no estamos haciendo una teleconsulta.

Por tanto, se podría hacer una foto, almacenarla, enviarla a un dermatólogo, valorarla, y enviar de vuelta informe e instrucciones o bien día y hora para una exploración más pormenorizada.

¿Qué información adicional necesitaría el dermatólogo, además de la foto, para poder hacer la mejor valoración posible?

En cuanto a imagen, las diferentes fuentes que he consultado señalan que habitualmente se usan para store and forward cámaras de resoluciones entre 4 y 8 megapixeles... por tanto podríamos pensar en un smartphone con cámara de 4 Mpx o superior, con conexión de datos 2G/3G...

¿Las cámaras de estos smartphones dan una calidad suficiente? Porque la óptica de la cámara del teléfono también es importante.

Así que varios retos...
  • encontrar un smartphone con la resolución suficiente.
  • Hacer una prueba comparativa con una cámara digital convencional de la misma resolución y bajo las mismas condiciones
  • Requerimientos de información necesarios para que el dermatólogo pueda valorar
Para seguir adelante (pues yo soy más bien de la tribu del chip) he pedido ayuda a una amiga y dermatóloga 2.0, María José Alonso, que se ha prestado gustosamente a ayudarme. :-)

Permanezcan atentos a sus pantallas...

PHR: en el camino del ciudadano al e-ciudadano.

Una de las cosas que más me gustan es que quienes tienen dudas pregunten y no den nada por sabido... y así fue que ayer, en el transcurso de una apasionante sesión de tendido de una lavadora, tuve una conversación con una amiga mía, médico, en la que usé un término que a ella le sonó desconocido, PHR, siglas que corresponden a Personal Health Record.

En el enlace de la wikipedia sale la definición clásica y que corresponde al modelo USA...

Pero, ¿qué entendemos y cómo se están orientando los despliegues de PHR en Europa?

PHR sería la historia clínica personal, aquella que corresponde y es gestionada por el ciudadano... esto es, como extensión del proceso de corresponsabilidad con el clínico, el ciudadano debe tener acceso y debe gestionar su información sobre salud y bienestar.

La corresponsabilidad, pues, no es tan sólo crearse un blog, una cuenta de twitter y hacer búsquedas de información sanitaria con criterio: la corresponsabilidad es 360º y alcanza a todos los aspectos relacionados con la salud y el bienestar... y no es necesario que el ciudadano esté enfermo para hacer uso de ella.

La historia clínica personal podríamos pensar que se basa sólo en la información de repositorios clínicos: pues no, la información que está en repositorios clínicos es UNA de las fuentes de un PHR, pero no es la única...

Debo deciros que un PHR en el que sólo salga un duplicado del contenido de un repositorio clínico no aporta mucho valor: que a mí, que soy un paciente con colesterol de tipo 2A, con prescripción crónica atorvastatina 10mg 1 toma diaria, que ya sé que debo tomar, me aparezca esto, junto con un histórico de mis enfermedades y prescripciones, no es algo que me motive mucho, por decirlo de una manera suave.

El PHR DEBE aportar mucho más, porque está orientado al ciudadano: según un estudio de Nike, la palabra más usada en redes sociales es "Yo", y por tanto, cualquier servicio personalizado de valor añadido que se pueda vincular al PHR será altamente apreciado.

Así pues, que el ciudadano pueda añadir aportaciones en cuanto a actividades de la vida diaria (AVD), o conectar sensores (incluso no prescritos) como los de pulso de Polar o básculas Bluetooth, por poner dos ejemplos, para que los datos biométricos capturados se puedan almacenar en el PHR, correspondería a parte de estos servicios.

Lo que pasa es que almacenar por almacenar, si no se tiene un retorno de valor claro, no es que sea demasiado estimulante.

Por eso el PHR debe combinarse con servicios del tipo PGS (Patient Guidance Services), servicios de inteligencia de negocio que son capaces de, en base a información existente en PHR, ofrecer consejos de salud...

Supongamos, por ejemplo, que en el PHR está introducida nuestra estatura, y la báscula Bluetooth (o manualmente) envía nuestra información de peso: se puede desencadenar un cálculo del Índice de Masa Corporal, y en función del valor y de otros parámetros, proponer por ejemplo, una dieta, una visita al médico...

Supongamos, por ejemplo, que soy una señora estupenda :-), que practico Pilates, spinning, footing y más... y que además tengo taquicardias... el uso de sensores cardíacos durante la actividad física, cuya información se guardaría en mi PHR, junto con la supervisión de un cardiólogo (que tendría acceso a esta información), permitiría un mejor control de la actividad física.

Supongamos que soy un adolescente con las feromonas en ebullición :-), y que probablemente esté pensando en tener mi primera relación sexual... un PHR con PGS puede ofrecer la información necesaria para la práctica del sexo del modo más seguro... quien dice sexo, dice drogas, alcohol, piercings o tatuajes...

Supongamos que soy un diabético con DM de tipo 1, con glucosímetro Bluetooth más control de peso y cuestionarios dedicados para control de actividades de la vida diaria... de nuevo el PHR, y de nuevo PGS pueden dar un plus añadido de calidad de vida a este tipo de paciente crónico.

Supongamos que soy un paciente que quiere usar el PHR para descargar informes médicos que han sido generados en un centro de la red pública... evitar desplazamientos, un servicio muy apreciado por los ciudadanos.

Supongamos que soy un usuario de servicios médicos vinculados a la sanidad privada, ya sea vía mutuas, ya sea privado-privado: aunque no existe un alto grado de consenso sobre el tema, si el centro está conectado al PHR público ya "incorporará" los datos más relevantes de las prestaciones efectuadas... y si no el propio ciudadano las podrá incorporar.

En el caso de tener problemas de salud en el caso de un desplazamiento fuera de la CCAA o del país, disponer de este servicio en el móvil (y por tanto, PHR es también mHealth) puede ser un factor de seguridad añadido: nuestra HC viaja siempre con nosotros y estará presente allá donde haya una conexión con Internet.

Son unos pocos ejemplos de las posibilidades de este juego de servicios: evidentemente puede haber un cierto temor o recelo sobre el acceso y registro del ciudadano a su PHR, pero también es cierto que hasta ahora, en el proceso de apertura de una HC en una primera visita, los antecedentes se basan única y exclusivamente en la información que aporta verbalmente (alguna vez en forma documental) el paciente / ciudadano.

Esto es lo que viene... este es el futuro: al menos en Catalunya y Comunidad Valenciana ya está en fase de despliegue, y Andalucía ha anunciado también un despliegue parecido.

En Europa, sólo en Francia existe un PHR público... en UK hay acuerdos con Google Health y con Microsoft HealthVault, y en Alemania el despliegue de Microsoft HealthVault lo hace Siemens, que en este caso actúa como VAR, bajo el nombre de Assignio.

Como veis, tendencia al alza. :-)

miércoles, 29 de diciembre de 2010

Cuadro de Honor del Año 2010 en Diario Médico.

De un tweet de Iñaki González y de otro de María José Alonso me entero que "Diario Médico" me ha hecho el honor, valga la redundancia, de incluirme en su Cuadro de Honor del Año 2010 (en la edición de hoy, que encontraréis insertada en el post, página 42).

La verdad es que no sé que decir... hace un año, por estas fechas, era muy poco conocido dentro del sector (tan sólo Rosa Taberner es una seguidora "acérrima" desde mi segundo post: ¡gracias Rosa!)...

No sé si merezco esta distinción o no, pero si quiero agradecer a todos los que habéis ido siguiendo mis odiseas vía Twitter o Facebook, y en especial a Montse Carrasco y a Karla Islas: sin ellas esto jamás habría pasado.

Gracias de nuevo, a todos y a todas... francamente, no sé que decir.

martes, 28 de diciembre de 2010

Ovum.

Hace un tiempo os hablé de alguien joven y lleno de vida, que había sufrido un linfoma de Hodgkin, y cual sería el proceso ideal en el que un paciente habría tenido un control total de su proceso para poder tomar por si mismo decisiones sobre su salud, decisiones sobre su vida.

Hubo dos comentarios, uno de Rosa Taberner y otro de la Dra. Cole, que me hicieron reflexionar... este post es pues el compendio de dicha reflexión.

Es cierto que en este momento el paciente no tiene opciones para participar de un modo igualitario en el proceso de decisión sobre su proceso, ni tan sólo para estar presente en el contexto de un comité de tumores, y también es cierto que hay un número importante de pacientes que no están preparados emocionalmente para ello.

Pero no podemos impedir que accedan a lo que considero es un derecho básico... ¿qué profesional asistencial, pues, establece a quién es conveniente introducir dentro de la cadena de decisiones, y a quién no?

Si se les ofrece la posibilidad de intervenir en la cadena de decisión, ¿cómo se puede garantizar su estabilidad emocional en caso de un pronóstico adverso?

Lo que sería quizás más lógico y legalmente aceptado es dejar la decisión en manos del paciente...

Pero intuyo que en caso de pronóstico adverso habría que introducir algún elemento evaluador, por mucho que me duela emplear esta expresión.

Tenemos además el problema de los hipocondríacos "empoderados": los cibercondríacos... se calcula que un 20% de la población española corresponde a este perfil, y de acuerdo con este estudio de Microsoft Research, de unos 160 millones de ciudadanos USA.

¿Cómo podemos gestionarlo?

Sigo reflexionando.

El hechicero.

Recuperando el tono serio que nos caracteriza, deciros que no paro de reflexionar sobre el concepto e-patient / e-clinic, ya no desde una óptica de águila sino desde una óptica de gallina.

Y fijaos que aunque de un modo intuitivo se van desarrollando algunas iniciativas, la realidad es que siempre hay alguna clase de desequilibrio.

Analizando las dificultades encontradas, diría que la mayor barrera no es precisamente organizativa...

Compartiré mi percepción con vosotros: en nuestro imaginario, el clínico es sinónimo de semidiós, hacedor de la vida y de la muerte...

Son los modernos hechiceros, los que ocupan un lugar preeminente en la tribu, a los que imploramos la sanación...

Probablemente esta aproximación os pueda parecer grotesca, pero pensad que en nuestra mente del siglo XXI pesa la organización de la tribu con sus estratos... ¿y quién osa ponerse al mismo nivel del hechicero?

Por tanto no se trata tan sólo de ofrecer herramientas sociales, es ir mucho más allá de Internet en la consulta, hay que ir un paso más allá de la corresponsabilidad.

Si tenemos que introducir cambios en nuestras dinámicas de grupo, con todos mis respetos, necesitamos un tipo de profesional diferente de los que pueblan nuestro sector: necesitamos sociólogos, necesitamos antropólogos.

Podemos seguir dando palos de ciego y suplir con voluntarismo nuestras carencias, más ha llegado el momento de ponernos en manos de quienes realmente dominan los resortes del funcionamiento de la sociedad.

Necesitamos que nos ayuden si queremos tener éxito, una ayuda 360º... ayudar al paciente, ayudar al clínico, e introducir los cambios necesarios en el funcionamiento de la sociedad.

Y también necesitamos paciencia: introducir cambios como el que expongo no es cosa de un día...

Una biología diferente.

Muchos habéis visto la película Avatar... pero ahora os explicaré algunos detalles que no conocéis...

Los navi'i son una raza en la que no tan sólo hay diferencias físicas y psicológicas sino también culturales.

Un dato: nuestra vida está basada en el carbono, mientras la de ellos está basada en el galio.

No tienen el concepto de "médico" (un concepto que además les resulta ajeno) porque todos al nacer tienen los conocimientos intuitivos suficientes para ejercer su propio autocuidado.

Si un navi'i necesita más ayuda, puede conectarse con otros cerebros a partir de las terminaciones nerviosas de sus coletas y entre todos, dar las órdenes al cerebro del navi'i que lo requiera para que genere las moléculas que pueda necesitar.

Una de las cosas que más les sorprende de nosotros es el "traumatólogo"... su esqueleto es de titanio y por tanto no existen las "fracturas", ni tan siquiera la torsión.

Su piel es muy gruesa, virtualmente invulnerable a la radiación UV... Pandora está en la órbita de un sistema binario (dos estrellas, una de ellas gigante), con lo que la radiación UV es varios órdenes de magnitud superior a la que hay en la superficie de nuestro planeta.

La civilización navi'i es mucho más avanzada de lo que se muestra en la película... de hecho, disponemos de una estación espacial gigante entre los puntos Lagrange L4-L5, justo detrás de las nubes de Kordylewski: esto ha generado entre los exploradores navi'i otros problemas, como los generados por una prolongada exposición a la ingravidez y a la radiación gamma...

Para ellos el concepto "red social" les es ajeno, pues ya viven inmerso en una red desde su nacimiento... están mucho más cerca del concepto Gaia de Asimov que no el de Lovelock... y Gaia para ellos es cualquier ser vivo: se pueden conectar con todos.

En cuanto a su protocolo de galanteo y sistema de reproducción, es muy diferente del humano... la velocidad de crecimiento celular es 1000 veces superior al de las células terrestres... y el concepto de relación sexual también es diferente, pero en este aspecto no entraré en detalles: sólo deciros que la función reproductora y el sexo como placer son funciones biológicamente separadas.

Os preguntaréis: ¿y cómo es que sabes tanto de los navi'i?

Porque yo... yo soy uno de ellos.


Y si queréis convertiros en "un durmiente": http://www.avatarizeyourself.com/

lunes, 27 de diciembre de 2010

El vuelo de la gallina.

En el post anterior, os hablaba jocosamente de "la visión de los 1000 metros..."

La realidad es que los gestores habitualmente usan esta visión para los cambios en profundidad, pero más que mirar en horizontal, miran en vertical... y su visión corresponde a la que tendría el vuelo de un águila.

Alas extendidas, nada entre nosotros y el horizonte, volando alto, muy alto...

Y el problema es que para que cualquier cambio, cualquier iniciativa, funcione, es necesario aunar el vuelo del águila con el vuelo de la gallina... a ras de tierra, agitando las alas sin parar, avanzando a trompicones y eso sí, con nuestras cortas patas tocando el suelo.

El águila debe poder prever las dificultades, y la gallina, resolverlas para poder seguir adelante.

Pocas veces encontramos en una única persona gallina y águila juntas: las más encontramos águilas de vuelo alto, y lo que menos gallinas "killer" capaces de avanzar a pesar de las dificultades...

Se atribuye a Séneca la frase "Ad astra per aspera" (a las estrellas a través de las dificultades)...

También fue el lema de las misiones Apolo de la NASA... y la gallina llegó a la Luna. :-)

viernes, 24 de diciembre de 2010

De "Maimónides" a "Pandora": el porqué de una decisión.

Habéis abierto esta página y os encontráis con un diseño diferente, con una cabecera diferente, y con el mismo editor... miráis el histórico y veis que el contenido Maimónides permanece intacto... leísteis el post anterior y os vence la perplejidad...

Dejadme que me explique.

La etapa Maimónides del blog cubrió una necesidad reivindicativa y combativa, pero desde septiembre del 2010 hasta ahora los posts ya no se han basado en pasado, ni tampoco en lo bien que lo hacen en otros lugares... se han basado en las necesidades de los profesionales y los ciudadanos, en la gente real, y sobre todo, hemos hablado de líneas de acción, de visión... de futuro.

Mi actual posición no me permite tener una postura reivindicativa, máxime cuando tengo una cierta capacidad de inducir cambios... y por tanto, debo ser coherente.

Personalmente, estoy agotado... cuando escribí el post anterior estaba sujeto a una presión bestial, y ahora (y quizás debido precisamente al post) la situación se ha suavizado mucho: la situación de agotamiento no ha cambiado, pero si tengo una visión mucho más clara... creo que en los Marines lo llaman "la visión de los 1000 metros..." :-)

Así que este cambio debía ir acompañado de otras medidas... un cambio de marca personal (en Twitter, por ejemplo) y en el nombre del blog, aunque se mantiene la misma URL: probablemente arriesgado, pero creo que necesario.

Desde el punto de vista visual también hay un cambio: tres "beta tester" y grandes amigas, Montse Carrasco, María García-Puente y María José Alonso han aportado su opinión... hay un cierto nivel de conflicto sobre la imagen de fondo, pero para algo existe el voto de calidad... ;-)

¿Y por qué "Perdidos en Pandora"?

Es un nombre influenciado por Avatar (me encantó) y que simboliza el mundo que tenemos delante, que podemos y debemos mirar más allá del horizonte...

Pandora simboliza esto: un mundo nuevo, virgen, con riesgos compensados con las maravillas que encontraremos cuando lo exploremos.

Como humanos, tenemos un miedo cerval a lo desconocido, a abrir nuevos caminos: el miedo a perder la zona de confort nos impide avanzar, y nos refugiamos en la crítica con la secreta esperanza de que nada cambie...

Lo siento, yo no tengo miedo.

Ya no me debo esconder de nadie, y menos detrás del nombre Maimónides.

Dejadme que sea yo.

Pienso que es posible mejorar el mundo... diré más... es posible cambiar el mundo... diré más... estamos cambiando el mundo: cada paso, cada acción positiva que hacemos es un paso menos para conseguir nuestro propósito y os lo dice alguien que en estos momentos planifica a 30 años vista.

Aquí no voy a reivindicar... aquí indicaré lo que creo que se debe cambiar, el porqué y el cómo... aquí hablaremos de organización, de TIC, de sanidad... hablaremos de esperanza.

Esta es la misión de este blog.

Hasta siempre, "Inquietudes de Maimónides"...

Adelante, "Perdidos en Pandora"...

lunes, 13 de diciembre de 2010

That's all, folks!

Hoy me he sorprendido escribiendo un post que no aportaba ningún valor... me he descubierto escribiendo algo que yo, de leerlo, lo hubiera rechazado de plano.

Por eso creo que ha llegado el momento de decir basta... ya anuncié que si en algún momento descubría que lo escribía no aportaba valor, lo dejaría.

Y ese momento ha llegado.

También ha llegado el momento de parar, de reordenar mi vida, de volver a ser quien era... en suma, de ser feliz.

No me gusta decir adiós... probablemente vuelva, pero no sé cuando, ni de que manera.

Necesito parar...

Gracias por haberme acompañado hasta aquí.

martes, 30 de noviembre de 2010

Linfoma de Hodgkin.

En estos días en los que voy presentando a unos y a otros i2HealthSantPau, en el momento de hablar de los conceptos de empowerment, siempre pongo algunos ejemplos.

Uno de mis favoritos es que el paciente de cáncer debería estar presente en los comités de tumores (comités multidisciplinares en que se planifican los tratamientos de cancer) para que participe en la cadena de toma de decisiones... porque al final, es su vida, y el paciente debe tener control sobre este aspecto.

También creo que los pacientes con tumores de tipo IIIb o IV puedan hacer una valoración teniendo en cuenta, además de la clínica, aspectos que ayuden y mejoren la calidad de vida, sobre todo en paliativos.

Incluso sería interesante que se contemplara de una manera protocolizada la inclusión de los pacientes dentro del árbol de decisión de las oncoguías.

Hago esta introducción porque hace unos días, en el transcurso de una de las reuniones de presentación del proyecto a diferentes instituciones, tuve una reunión en la que participaron dos mujeres jóvenes, llenas de vida; una de ellas era de una belleza espectacular y salvaje, con una melena rubia y unos preciosos ojos de un azul intenso.

Empezamos a hablar del proyecto y… bueno, la verdad es que pongo pasión y ganas cuando lo explico… y notaba que todos me miraban fijamente.

Y hubo un momento en el que hablé de empoderamiento, y otro en el que hablé del rol del e-paciente en contexto de comité de tumores y la relevancia de las decisiones cuando el paciente tiene una neo de tipo IIIb o de tipo IV sobre cuestiones relacionadas con la calidad de vida…

La mujer rubia enrojeció violentamente y habló…

Me dijo que le parecía una idea magnífica... y me explicó el porqué: el año pasado le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin

Además, dentro de uno de los ciclos de quimioterapia, hubo un error de dispensación que no tuvo consecuencias porque se dió cuenta de que le habían puesto una bolsa de más…

La verdad es que me desconcertó… nunca hubiera pensado encontrarme a un paciente en un contexto como el de la reunión, pero es que al final, pacientes somos todos.

Que los planteamientos que intentamos impulsar desde el centro tengan esta acogida sólo puede animarnos, porque significa que también en este caso, el camino que hemos tomado es el correcto.

P.D.: deciros que la presentació gustó mucho, y que ella me comentó que le encantaría trabajar conmigo. :-)

lunes, 29 de noviembre de 2010

La secta de los adoradores del ombligo.

Una de las cosas que debo agradecer a mis padres es la posibilidad que siempre tuve, desde que aprendí a leer, de acceder a cualquier libro, sin importar su contenido.

Así pues, tuve acceso a una vasta colección (hablo de los años 60) de literatura, y entre esos libros, había algunos sobre estudios comparados entre religiones.

Y de todas ellas, hubo una que me llamó especialmente la atención: la secta de los adoradores del ombligo.

Una religión, originaria de Brasil, cuyos ritos incluían la observación y meditación, con más o menos ropa, del ombligo propio, con la esperanza de llegar, siguiendo la cadena de los ombligos de nuestros ancestros, al ombligo de Adán...

No quiero ahondar en lo que me pueda parecer este culto, pero sí me viene de perlas para ilustrar un concepto que veo con una cierta frecuencia replicado en toda clase de ambientes y sectores, que es la endogamia.

El concepto de grupo, de tribu (que me es tan afín) implica también una cierta homogeneización de las formas y de las actitudes de los componentes de dicho grupo, con el resultado de que quien exprese opiniones disidentes pueda verse arrinconado o expulsado, y quien quiera formar parte pueda sentirse ignorado, y también rechazado, aún mostrando afinidad... así pues no es infrecuente la existencia de grupos humanos basados en afinidades, con un sentimiento de pertenencia con tics de superioridad y la ideación de saberse "entre los elegidos".

Las sociedades que practican la endogamia son sociedades que entran en un círculo vicioso, en el que la renovación no es posible por la misma dinámica de grupo, con lo que al final, languidecen y mueren.

Cuando estamos en una sociedad de tipo endogámico, se pueden producir situaciones en las cuales personas amantes de la ley y el orden, buenas personas, dentro de la misma dinámica de grupo, sean capaces de cometer los peores excesos imaginables.

No sé si conocéis los experimentos de Stanley Milgram sobre la Banalidad del Mal.

Que más de un 65% de los voluntarios que participaron en este experimentos anulase su criterio y valores en un entorno endogámico y autoritario es altamente significativo.

Lo es aún más que Melvin Slater, de la UB, usando lo que él mismo denomina "la cara oculta de la Realidad Virtual", reprodujera el experimento Milgram con avatares de realidad virtual inmersiva.

Comprobó que no hacía falta que los avatares tuvieran unos rasgos excesivamente humanos, bastaba con que fueran humaniformes y esbozados, para conseguir unos resultados idénticos a los del experimento original.

Así pues, conviene huir de aquellos grupos, articulados en torno de una red social o no, en los que se aprecien rasgos endogámicos.

Toca reflexionar.

P.D. La verdad es que no sé muy bien por qué he escrito esto, pero me ha salido "da cappo"... :-)

domingo, 21 de noviembre de 2010

Abla: What's next?

Tras las Jornadas de Abla y el ya archifamoso manifiesto, cuyo acceso podéis encontrar en el marco derecho del blog, pienso que cabe hacer una serie de reflexiones...

Debo decir en primer lugar que me adhiero como persona y profesional al fondo del manifiesto, pero me parece que hace falta un ejercicio de realismo... no quisiera que esto se interpretara como una ducha fría, más creo que es necesario un enfoque correcto de esta cuestión.

Veréis, el manifiesto como tal me parece muy interesante (y por eso me adherí), aunque separar a clínicos de ciudadanos en la redacción al menos a mí me parece un poco "contra natura", contra el espíritu integrador que desde el centro i2HealthSantPau queremos impulsar... pero esto es una reflexión de pura coherencia y ya está.

También es cierto que estoy embarcado en un proyecto muy exigente y no pude intervenir en la redacción del manifiesto... si la mayoría de profesionales que partiparon lo decidieron, bien está. :-)

Y después, algo que me preocupa... mucho.

¿Hasta que punto no se corre el riesgo de que este manifiesto, como tantos otros, no acabe siendo más que papel mojado?

Leo el manifiesto, veo quiénes lo firman, pero no veo ni adivino que quienes realmente tienen poder para llegar al objetivo expresado en el manifiesto vayan a hacer nada para que se produzca el cambio necesario.

Me preocupa, además, que no exista un roadmap, una hoja de ruta, necesaria para establecer punto de partida, hitos y meta... no existe; y sin hoja de ruta, difícilmente un gestor hará nada.

Y no se trata de generar desencanto, ni mucho menos... en cada CCAA, con situaciones de partida diferentes, se debieran redactar los roadmap necesarios para llegar a cumplir los puntos del manifiesto.

Es un ejercicio que debiera hacerse desde un punto de vista pragmático y con un compromiso real, no formal, por parte de las diferentes administraciones sanitarias.

Ojalá me equivoque... el manifiesto es realmente bueno y sería una pena ver como este magnífico esfuerzo colaborativo quede en nada.

Decisiones ejecutivas.

Hoy, un vecino de El Vendrell, localidad donde resido, e-paciente, con un problema de salud incapacitante y que usa en base diaria las tecnologías "tele" con su especialista de la pública, en base peer-to-peer, me decía emocionado que "se le saltaban las lágrimas porque por fin alguien se ocupaba de los pacientes...": oyó mi intervención del 20 de octubre vía streaming...

La verdad es que oír este tipo de cosas anima mucho; también las oímos por parte de la industria y los profesionales y por tanto, parece indicar que vamos en la dirección correcta...

Se ha generado una gran expectación con relación a i2HealthSantPau, tanto a nivel catalán como del resto del estado... e incluso se ha dirigido a nosotros un gobierno europeo para hablar sobre nuestro modelo.

Pero para nosotros ha llegado el momento de tomar decisiones, de hacer realidad lo que decimos... de un modo discreto y sin hacer demasiado ruido, se han dirigido a nosotros tanto profesionales del mismo hospital como centros hospitalarios fuera del radio de influencia de Sant Pau, con diferentes iniciativas de colaboración, con diferentes iniciativas de innovación...

Y sin profundizar mucho más, en estos momentos estamos articulando iniciativas de innovación en áreas como Endocrino, Cardiología, Cirugía Gástrica o Neurología, algunas de ellas son revolucionarias, y en una concreta, por primera vez en el mundo, se va a usar una tecnología que hasta ahora no existía, para resolver lo que siempre ha sido el talón de Aquiles en un servicio mHealth.

También estamos, cómo no, en fase de evaluación de un despliegue de servicios de telemedicina como pocas veces se ha visto en España... y este despliegue se va a realizar en condiciones extremas, fuera del radio de influencia del hospital; vamos a poder ensayar la proyección de los servicios del centro en un entorno eminentemente rural.

No puedo deciros mucho más de momento, pues hay cláusulas de confidencialidad que no me dejan ir mucho más allá.

También en el área del empowerment ciudadano estamos empezando a pensar y planificar iniciativas concretas... sabemos que es difícil, sabemos que puede hacerse, y lo haremos. Y contaremos con colaboradores de excepción para llevar a cabo esta faceta de las tareas del centro.

La complicidad, la postura colaborativa, la actitud, la metodología LivingLab, todo lo aprendido en los BreakOut a los que asistí... todo está dando sus frutos.

Os diré que todo esto, hacer realidad el centro, hacer realidad el sueño de la comunidad, tiene un precio enorme, al menos para mí personalmente.

Os decía en un post anterior que para preparar la presentación del 20, estuve días que dormía sólo una hora... ahora duermo unas tres de media.

Conseguir que todos estén alineados, dar impulso, superar el desánimo, y planificar el cómo saltar, cómo superar las barreras que nos encontramos en el camino consumen gran parte de mi tiempo.

Como equipo, puedo deciros que en i2HealthSantPau despreciamos con toda nuestra alma el significado de la palabra imposible: no sabemos cuáles son nuestros límites, y creo que no llegaremos a alcanzarlos.

No es una declaración de intenciones: ahora ya son hechos comprobables...

Hay que seguir adelante con este sueño... un sueño que ya es realidad. :-)

P.D.: La soñadora de la foto es mi hija mayor, Júlia, y es sospechosamente parecida a una foto en la que el gran Mañez aparecía sobre el césped de Central Park; el césped de la foto corresponde a la estación de esquí del Port del Comte, en el mes de agosto de 2010.

miércoles, 3 de noviembre de 2010

Realpolitik.


Siguiendo con las reflexiones, hay una línea de acción del centro que tiene a ver con el ciudadano, en el aspecto más amplio del término: todos somos ciudadanos... los clínicos también.

Así pues, cuando hablamos de empowerment no tan sólo nos ceñimos a la definición clásica de paciente sino que preferimos hablar de ciudadano, porque, así sea dicho entre nosotros y aprovechando que nadie me lee, ¿cómo voy a empoderar a un paciente para poner en pie de igualdad con el clínico cuando éste muchas veces tiene un acceso restringido o no tiene Internet en la consulta?

Porque si empezamos a empoderar, tiene que ser en pie de igualdad de todos los actores que intervienen en la cadena de cuidado... no pueden existir e-pacientes si no existen e-doctores.

Y el ser e-paciente o e-doctor no es tan sólo una etiqueta que acredite determinadas habilidades técnicas... es mucho más que eso: es usar de modo efectivo nuestras habilidades sociales y relacionales mediante el uso de la tecnología... dotar de criterio al paciente es mucho más que enseñarle a usar Google Academics o PubMed, pero no es crear cibercondríacos en serie; no se trata de que el paciente discuta con el clínico sobre la interpretación de unas constantes, sino que el e-paciente sea corresponsable porque ha adquirido conciencia y conocimiento de su patología, y puede ayudar al e-clínico en cómo gestionar mejor su proceso de curación... y el e-clínico, empoderado, a su vez, puede resolver de modo más eficaz cualquier duda o consulta sobre el e-paciente: el e-clínico se convierte así en un consultor clínico.

Aunque es cierto que tenemos una patología de base que quizás no hemos dimensionado correctamente, y es el uso y conocimiento de la tecnología...

Es cierto que i2HealthSantPau tiene a su disposición la tecnología más avanzada del mundo, pero no hay tecnología que resuelva el problema de un usuario que a duras penas sabe manejar un teléfono móvil con prestaciones básicas (llamar / recibir llamadas / SMS) y que además está en una zona con una cobertura de datos que diste de ser la óptima... porque esto pasa, y es más frecuente de lo que muchos podáis pensar.

No podemos asumir una situación de partida como la que se pueda plantear en USA en la que hay una base amplia de usuarios en contacto constante de la tecnología... por tanto cabe ser más humilde y empezar desde el principio, ser humilde y trabajar con los conocimientos de los usuarios de a pie de calle, y pensar que el usuario que menos sepa nos dará el punto de partida para crear al e-ciudadano.

Ser humildes, ser realistas, ser pedagógicos... eso es un ejercicio de realpolitik.

lunes, 1 de noviembre de 2010

Magia.

En el PodCampBCN en el que intervine, tras de mí habló Olga Fernández, que impulsa una iniciativa, e-Criterium, que debiera ser seguida con el máximo interés.

Olga nos explicó una anécdota, sobre una carta, recibida en un servicio de Ginecología y Obstetrícia, que según sus palabras, cambió el servicio para siempre.

Cito en cursiva el contenido de la carta tal como la recuerdo de la narración de Olga:

He sido tratada correctamente... enfermeras, médicos, celadores, todos han sido muy correctos conmigo... y todo ha ido bien, los dos estamos bien. Sólo hay una cosa: en ningún momento, cuando han tratado conmigo, nadie me ha mirado a los ojos... nadie.

En el transcurso de estos días, con motivo de la puesta en marcha de i2HealthSantPau, he estado hablando con muchas personas, de la industria, de asociaciones de pacientes, y al hablar de mejoras en la relación entre clínicos y pacientes, todos tienen alguna historia parecida para explicar.

Por tanto, parece que hay recorrido, parece que es posible avanzar en este aspecto: y no es una inquietud sólo mía, "en el otro lado de la mesa" encontramos posts estupendos de Julio Bonis, Salvador Casado, María José Alonso o la Dra. Cole que ahondan en este tema desde su perspectiva como profesionales...

Os voy a hacer una reflexión que puede parecer impropia de un tecnólogo como yo...

No existe ninguna tecnología actual que pueda suplir la calidez de un abrazo, el afecto de una caricia, el fulgor de una mirada... cosas que también un paciente, "el que padece", también necesita para su tratamiento.

Estos gestos pueden ser considerados magia, magia de la buena.

sábado, 23 de octubre de 2010

Enamoramiento 3.0: el making-off.

Este post tiene dos partes... en la primera os explicaré el making-off de la presentación, y en la segunda os mostraré un vídeo no-oficial de la presentación de i2HealthSantPau donde los que no pudisteis venir o acceder al streaming podréis verme y oírme.

Making-off
Cuando se prepara una presentación hay un aspecto clave a tener en cuenta y es la composición del auditorio, qué piensa, cuál es su estado de ánimo con respecto a lo que vas a presentar...

Así que a priori entendí que el auditorio estaría formado mayoritariamente por profesionales, con trabajo hasta las cejas, que pudieran pensar que lo que exponíamos era una tarea más de las miles que a diario tienen, y con un sentimiento mayoritario de miedo o rechazo, o ambas cosas a la vez.

No había habido una gran difusión del proyecto, y fuera de que en el edificio Sant Antoni se ve movimiento de obreros de la construcción, tampoco se veía mucho más movimiento.

Por otro lado, los conceptos: algunos, como el empowerment, si no estaban correctamente explicados podían provocar aún más rechazo.

Y después el propio centro: dotado con la tecnología más avanzada, gracias a un esquema de colaboración industria-empresa muy novedoso y que nos ha permitido ofrecer una cartera de servicios de nivel mundial a un coste razonable, dentro de presupuesto: estamos administrando el dinero como si cada céntimo fuera el último. Lógicamente, la situación económica es la que es, y por tanto era un punto en el que estaba preparado para contestar de un modo amplio y transparente a cualquier pregunta que pudiera surgir.

Así que, en síntesis, debía seducir y hacer afín a un auditorio potencialmente hostil, en un tiempo que en ningún caso podía superar los 20 minutos... debía enamorar.

Este es un concepto clave: no tan sólo debía convencer, debía hacer afín, deshacer el miedo y el rechazo, aportar luz y sobre todo que nos percibieran claramente como ayuda, no como enemigos.

Una vez se decidió que sería yo quien haría la presentación del proyecto, comenzó el trabajo de preparación, en la que las diapositivas era quizás la menor de las tareas.

Conocemos al auditorio, lo que piensa, sabemos qué queremos transmitir.... falta el cómo.

En primer lugar, cortejo: si quieres seducir a otro alguien con propósitos amatorios, te acicalas, preparas discurso, creas una puesta en escena...

La mise en scène era muy importante: así que preparé algunos detalles, como el llevar una pajarita en vez de una corbata, o bien la disposición de mi presentación... nunca detrás de una mesa, nunca detrás de un portátil, nunca detrás de un atril... debía romper el contacto, debía quitar barreras, debían percibirme cercano, próximo, que casi pudieran tocarme con la punta de los dedos. Es un planteamiento valiente, arriesgado (sobre todo para un gran tímido como yo), pero que habitualmente da sus frutos.

Psicológicamente me preparé para seducir (me pongo en situación con un cierto perfume que sólo uso en situaciones de franca seducción) y también con un determinado tipo de música, que me permitió, tres horas antes del evento, adquirir el carácter necesario para tomar al asalto la mente y la imaginación del auditorio...

El lenguaje: durante las tres semanas previas al evento, pasé horas y horas visualizando, slide por slide, cómo debía transmitir, qué áreas del discurso debía enfatizar y sobre todo el lenguaje no gestual... horas y horas viendo, sintiendo los gestos, las expresiones faciales.

El lenguaje corporal lo es todo... y si se trata de seducir, no puedes ponerte una mano o las dos en los bolsillos (fatal, creedme) o tener las manos quietas a ambos lados del cuerpo o apoyadas en la mesa... tenía poco tiempo y debía mostrarme enérgico, convencido... mi cuerpo debía mostrar esa disposición.

La mirada: siempre me han dicho que tengo una mirada profunda e intimidante... así que otro reto era transmitir convicción y energía, pero quitando esta supuesta carga intimidatoria... si os fijais en el video, hay ciertos momentos en que reparto mi mirada alternativamente a mis 11, mis 12 y mis 1 (imaginad la esfera de un reloj imaginario y vuestra cabeza está en el eje de las manecillas. Mirar de frente son las 12.), mientras que en otros momentos barría el auditorio, de izquierda a derecha.

Los silencios: es un recurso efectista y que sólo usé en dos ocasiones.

Y mi ingrediente secreto: la pasión... ese ingrediente me hace invencible en el uno contra uno, y por primera vez lo usé de manera colectiva para la presentación del proyecto...

Una de las claves de una presentación convencional es que las diapositivas, las imágenes, sólo te sirven para poder ilustrar un aspecto, una idea, y como mucho, para ayudarte para posicionar una imagen en tu auditorio... pero en este caso las diapositivas eran accesorias y fácilmente podríamos haber prescindido de ellas... es más... pedí expresamente al cámara que en mi intervención, no enfocase a las diapositivas sino que me enfocase a mí, pues el discurso y el lenguaje corporal se debían percibir claramente.

¿Hubo cosas a mejorar? Por supuesto... ¡siempre se puede mejorar!

Video
Es evidente que hay un problema de relación de aspecto, lo cual me hace parecer más delgado de lo que soy en realidad :-), así que sustituiré este vídeo tan pronto esté disponible el video oficial en el que este aspecto estará corregido.

Espero que disfrutéis, espero que os guste... espero vuestro feedback. :-)

Presentación R. Pardo i2HealthSantPau 20-10-2010 from Rafael Pardo on Vimeo.

jueves, 21 de octubre de 2010

Tweeterview de "Diario Médico".

Hace unos meses, en el transcurso de una comida / desvirtualización con Karla Islas, de Diario Médico, me propuso someterme a una tweeterview, una entrevista que se realizaría vía Twitter.

Por supuesto, acepté encantado, y aunque hubo algunas dificultades técnicas, en parte solventadas por el estupendo equipo de Tweeterview y más concretamente su CEO, Darryl King, la entrevista se realizó el 19 de octubre a las 11:30.

Debo decir que para mí fue una experiencia gratificante y no me hubiera importado alargar la entrevista para poder responder a las cuestiones que se planteaban desde Twitter.

También decir que hoy mismo aún estaba respondiendo preguntas de personas que quisieron intervenir y no sabían cómo... y para mí, si me preguntan, contestar es un placer.

Aquí tenéis el link a la tweeterview. Espero que os guste. :-)

miércoles, 20 de octubre de 2010

Algunas notas sobre la presentación i2HealthSantPau.

Los patrones y socios de i2Cat juegan un papel fundamental en la creación del centro: son representantes de la administración, de la universidad y de las empresas. Disponemos, pues, de sus capacidades, su tecnología, y lo más importante, de sus infraestructuras y know-how.

Más concretamente, en cuanto se refiere a la actividad de salud, disponemos de dos poderosos socios, el Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica de la UPC y el Southern Europe Health Research Centre, que nos dotan no tan sólo de un núcleo duro de investigación en TIC y Salud sino que además, nos dotan de una capacidad de investigación en, por ejemplo, nuevos materiales, lo cual nos permite afirmar que tenemos capacidad de investigación e innovación biomédica.

Pasemos a hablar del centro:

El centro pretende ser un espacio de I+D+i, donde se den cita todos los actores implicados en el entorno sanitario, en un entorno de trabajo multidisciplinar y colaborativo (pacientes + clínicos + administración + industria + ingenieros + psicólogos + antropólogos) y que pueda servir a diferentes fines:
  • Como espacio de I+D+i en tecnología biomédica (incluido TICs), ya sea propia o alquilado a terceros
  • Como espacio showroom para que las empresas y profesionales del sector puedan mostrar sus productos y servicios
  • Como banco de pruebas y ensayo de soluciones y servicios biomédicos, así como de nuevas formas de organización en entorno sanitario, sean propios o de terceros
  • Como centro generador de productos comercialmente viables (transferencia de tecnología)
  • Como centro generador de iniciativas sociológicas relacionadas con el paciente, con el fin de fomentar su empowerment y crear ejércitos de e-pacientes y de e-doctores.
  • Como espacio virtual donde poder usar de modo no presencial la cartera de servicios del centro.
  • Un rasgo distintivo es que a diferencia de otros centros parecidos donde se usan muñecos (dummies) o actores entrenados para simular enfermedades, aquí serán los pacientes los protagonistas.
  • Y siempre buscando la colaboración de todos los actores implicados: nuestra filosofía es “un entorno donde todos ganan, es un entorno ganador”
Para dar forma a todas estas líneas de trabajo, más las que puedan surgir en el futuro, hemos decidido dotar al centro de unos espacios de utilización flexible, como podemos ver en la transparencia.

Vemos un espacio diáfano de unos 400m2, que está previsto acabe su acondicionamiento a finales de noviembre, y que se configurará de manera flexible según necesidades: una mini-planta de hospitalización, una consulta externa, una vivienda adaptada, un espacio demo… o incluso simultáneamente varios de ellos al mismo tiempo.

Pero el centro es mucho más que el espacio físico: en el espacio virtual se podrán hacer uso de todos los servicios que no requieran de espacio físico, como pueden ser actividades de e-learning, videoconferencia, documentación y biblioteca…

Y quizás ha llegado el momento de desvelar algunos de los recursos que YA, HOY, están disponibles para su utilización:

  • Permitidme presentaros al superordenador MareNostrum, ahora mismo uno de los más rápidos de Europa y el 77 del mundo, y que dentro de su programa de actualización constante, en breve será el más potente de Europa y el cuarto del mundo… nuestro particular Matrix. ¿Y qué podemos hacer con él? Una idea: podemos usarlo con tecnologías VPH para poder hacer ensayos Fases I y II con moléculas en desarrollo por parte de la industria farmacéutica… podemos ayudarlos a colocar moléculas en Fase III de manera más segura, más eficaz, más fiable… y más rápida: crear fármacos más baratos a igualdad de eficacia, acortando su tiempo de desarrollo. Ayudar a la industria es uno de los objetivos del centro, y este es un ejemplo del cómo. También puede servir para un despliegue masivo de medicina personalizada, donde todas las prescripciones realizadas se podrían cruzar con el genoma almacenado de los pacientes y sugerir el ajuste de la dosis o el cambio de principio activo de acuerdo con el estado de conocimiento genético: más seguro, más rápido, más ahorro… dos proyectos, pero pueden ser muchos más.
  • Permitidme presentaros nuestros entornos de realidad virtual
  1. El entorno CAVE, una habitación de 3 x 3 x 3 metros, que permite una inmersión sensorial total virtual inmersiva, con gafas y guantes que dan una sensación táctil, situado físicamente en el campus de LaSalle, en Barcelona
  2. El entorno de realidad virtual portátil, compuesto por pantalla, casco, gafas y guantes, que permitiría disponer de un entorno RV temporalmente dentro de las instalaciones del centro, a demanda.
  • ¿Y para qué sirven este tipo de entornos? Pueden servir perfectamente para simulación de cirugías complejas como pudiera ser la separación de siameses, cirugía experimental, adiestramiento psicomotriz, para tratamiento de fobias sociales, …
  • Permitidme presentaros un entorno pensado para análisis cualimétrico ejecutado con video, basado en la misma tecnología que usa el CAR, FC Barcelona o la Selección Española de Fútbol… ejemplos: terapia rehabilitadora para análisis de movimientos (motores, cognitivos, habla), análisis de gestos técnicos…
  • HD4000, la tecnología de video con una definición 4 veces superior a FullHD (1080p), y que en áreas como Dermatología u otras, donde la imagen tiene que ser perfecta, puede hacer viable una auténtica y completa teleconsulta.
  • Adicionalmente, dispondrá de otros elementos para completar el ciclo de trabajo audiovisual.
  • Salida de Internet2 de 10Gb con conexión a la Anella Científica y Anella Sanitària, lo que nos permitirá una conexión de alta velocidad a otros centros de investigación a escala global.
  • No todo es la casi ciencia-ficción que he pintado: queremos estar al lado de los profesionales de a pie, aportando en aquellas áreas donde las TIC sean eficaces nuestro apoyo y tecnología, como soluciones de teleconsulta, telemonitorización, teleasistencia... o cualquier otra que nos manifiesten las necesidades que nos vayan planteando.
  • No todo es tecnología: buscamos la innovación usando la metodología LivingLab, que, en síntesis, es pensar en innovación 360º, la innovación puede partir de cualquier persona, de cualquier actor, y el ciclo de desarrollo tiene presente desde el minuto 0 al usuario, con lo que el ciclo de creación y puesta en servicio se acorta considerablemente.
  • ¿Orígenes de innovación? La comunidad asistencial: Pacientes, médicos, enfermeros, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, farmacéuticos, MIR, celadores, ciudadanos…
  • Ciudadanos… me gustaría introduciros en lo que denominamos el espacio de ciudadanos: de entrada pudiera parecer que nos centraremos en e-learning, y nada más lejos de la realidad.
  • El espacio del ciudadano está concebido como área de apoyo y transformación, tanto al paciente individual como a la asociación o grupo de interés relacionado con el paciente, sin olvidar que este apoyo y transformación también son necesarios para los clínicos.
  • Conceptos nuevos:
  1. Patient empowerment: en síntesis se trata de dotar a los pacientes que así lo deseen de las herramientas y las capacidades que les permitan tener criterio sobre su proceso, asumiendo de manera activa su responsabilidad en el autocuidado y compartiendo con el clínico la responsabilidad de las decisiones asistenciales que se puedan tomar. Esto implica que el médico pasa a ser un consultor médico, pasa a ser un e-doctor y que el paciente deja para siempre su rol pasivo ante el médico, entrando en una auténtica relación 2.0, es decir, relación peer-to-peer, relación entre iguales. Cabe decir que este binomio paciente / doctor serán adiestrados en el uso de las herramientas relacionales (blog, FB, Twitter) para que en este camino emprendido alcance la condición de e-paciente / e-doctor… queremos ejércitos de e-pacientes y de e-doctores: este planteamiento tiene un alcance estratégico para el futuro de la asistencia sanitaria, pues estos e-pacientes permitirán que la concienciación de la enfermedad, poder trabajar los conceptos de hábitos saludables que podrían haber evitado o atenuado la misma, acceda a capas poco permeables de la población… y esto no significa una propagación viral, sino que se parecería más a la progresión de una mancha de aceite; y esto implica que en una o dos generaciones pivotaría el eje del sistema sanitario de la asistencia pura y dura hacia la prevención… ahorro a largo plazo.
  2. Cuidado: no podemos hablar de e-pacientes sin e-doctores, en este proceso de empowerment el equilibrio, la paridad, el peer-to-peer son imprescindibles para el éxito.
  3. Paciente experto: el paciente no sólo coopera activamente en su cuidado sino que se brinda a los clínicos para participar en el cuidado de otros pacientes… la base es pensar que estos pacientes comparten, junto al equipo de especialistas que los trata, un conocimiento único sobre la enfermedad que padecen: se trata de que en una fase posterior al empowerment sean un auxiliar eficaz del equipo clínico, pasando a ser parte de dicho equipo: probablemente se necesitará una introducción gradual de este concepto, por ejemplo en el contexto de los centros de atención asociados a los servicios de telemedicina, para ir gradualmente a más.
  4. Recordad: se trata de que los pacientes adquieran herramientas y criterio; no se trata de crear cibercondríacos en serie.
  • Ensayos de cambios organizativos: permitidme hablaros de la revolución de los pequeños gestos...
  1. Un gesto que cuesta 0€, que indirectamente mejora la clínica y que directamente mejora la experiencia asistencial del paciente: tan sencillo como que os sentéis al mismo lado de la mesa que el paciente, con la pantalla a la vista de él… es cierto que habrá servicios donde no se podrá aplicar, como pudiera ser el caso de psiquiatría, pero es una experiencia de uso ampliamente probada en centros de AP por profesionales como el Dr. Salvador Casado, de Madrid, por ejemplo.
  2. Queremos fomentar la relación entre iguales y el trabajo colaborativo: no podemos proyectar una imagen de cambio si no damos ejemplo en nuestros procesos internos, procesos en los que prescindiremos de barreras.
  3. El cómo estoy haciendo la presentación, de pie, frente a vosotros, sin ninguna barrera ya indica este proceso diferencial.
  4. Reitero: es relación entre iguales; no podemos ser creíbles si no proyectamos el cambio de dentro hacia fuera.
Por todo ello podemos afirmar sin equivocarnos que en estos momentos, y dado que hay servicios i2HealthSantPau plenamente operativos, estamos ante el centro de conocimiento, de innovación, de simulación biomédica técnica y sociológicamente más avanzado del mundo.

Lo mejor del mundo para los profesionales altamente cualificados del Hospital de Sant Pau…

Sin vosotros, sin vuestra colaboración, sin vuestro conocimiento, este proyecto se convierte en algo carente de contenido: por tanto el factor humano, como no puede ser de otra manera, marca la diferencia.

Estamos abiertos a otros profesionales, a otras organizaciones, a las empresas, a otras comunidades autónomas, a otros países: profesionales del ICS, del Sant Bernabé de Berga, del Servei d'Emergències Mèdiques, de AP… del Clínico San Carlos de Madrid, del Sant Joan de Alicante, del Virgen del Mar de Almería… del Karolinska… todos podéis formar parte del proyecto.

Es un proyecto con vocación global e integradora, donde el leitmotiv es crecer, investigar, aportar, innovar… todo por y para el paciente.

Sostenibilidad: vamos a ser muy traslacionales, pues la supervivencia del centro vendrá dada por la generación de ingresos por las actividades de I+D+i, banco de pruebas y showroom, mientras que las actividades del espacio pacientes vendrán financiadas por la dotación presupuestaria del centro y el retorno económico de los beneficios generados por las otras actividades.

Por último, deciros que podemos ir juntos hasta los confines del conocimiento humano, podemos juntos superar ese límite, y podemos volver para explicarlo; este es el espíritu del centro, abierto, colaborativo e impregnado de pensamiento humanista.

Hoy es tan buen día como otro para decirlo, así que:

Sed bienvenidos a i2HealthSantPau, el centro más avanzado del mundo.

Muchas gracias.

La presentación de i2HealthSantPau.

Estas son las diapositivas que he usado para presentar el proyecto i2HealthSantPau.

Espero que os gusten. :-)

martes, 28 de septiembre de 2010

Hasta aquí hemos llegado...

Éste es el título de la última entrada del blog de Miguel Ángel Daniel, médico especialista en Medicina del Trabajo, y que desde su blog "Medicina del trabajo. Enfermedades de obreros y artesanos" nos amenizaba con sus posts, escritas con humor y con ternura, y nos instruía sobre el poco conocido mundo de la medicina laboral.

Y debo confesaros una cosa: mis inicios en el mundo de la medicina fueron precisamente en el campo de la medicina del trabajo, implantando una solución informática que en su momento estuvo desplegada en sitios tan dispares como Caja Postal, Banco de España, la FNMT, Torras KIO, Endesa o ULMA, por decir unas cuantas... recuerdo con especial cariño esa época, en la que era muchísimo más joven y también, porqué no decirlo, mucho más impresionable.

La foto con la que "decoro" este post nos la tomaron en el 1CBS... a mí me hacía mucha ilusión hacerme una foto con él y (creo) que a él también... no sé quién se prestó a hacer la foto, pero quedó ahí para el recuerdo.

Miguel Ángel nos da a entender en el post que el motivo del cierre ha venido provocado porque lo leía demasiada gente y a muchos no les agradaba el contenido...

Desconozco los motivos y no conozco el contexto, pero si puedo decir una cosa: quien te ha obligado, quien te ha puesto en esta situación es alguien que aunque se declare demócrata y tolerante, practica la intolerancia.

¿Y por qué deberías seguir? Voy a ser breve:
  1. Porque si tus post se caracterizan por algo es por la humanidad y la ternura que pones en cada uno de ellos
  2. Porque me consta que tu único ánimo ha sido el mismo de todos nosotros, que es el de divulgar, de mostrar, de dar a conocer, de apartar las tinieblas, de aportar luz.
  3. Porque es un ejercicio de libertad de expresión: cada uno de nosotros opina, aporta, nos arriesgamos a los comentarios negativos, debatimos conversamos... si a alguien no le gusta lo que escribes, con no leerte basta.
  4. Porque nos dejas a todos huérfanos, Miguel Ángel...
Me gustaría que reconsideraras tu elección, te lo digo sinceramente...

Pero también pienso que quizás este alto sea temporal y sea el preludio de nuevas aventuras de Mi Jose y MariJosé...

Y pensando en tu regreso, quiero compartir contigo dos fragmentos de Ítaca, de mi poeta favorito, Konstantin Kavafis...

"Debes rogar que el viaje sea largo,
que sean muchos los días de verano;
que te vean arribar con gozo, alegremente,
a puertos que tú antes ignorabas."

"Mas no hagas con prisas tu camino;
mejor será que dure muchos años,
y que llegues, ya viejo, a la pequeña isla,
rico de cuanto habrás ganado en el camino."

Con el cierre de tu blog, con el cierre de tu espacio, queda enterrado también un jirón de mi alma, un pedazo de mi corazón.

lunes, 27 de septiembre de 2010

Poco a poco, desvelando el misterio...

Debo deciros que el video aún tardará en estar disponible... pero si tenéis la presentación a mano, aquí tenéis mi voz... 50 minutos en los que reflexiono sobre mi visión de las redes, las comunidades, y sobre todo, mi visión de futuro.

Have fun!

domingo, 26 de septiembre de 2010

Tribus y afinidades.


Creo que todo el mundo más o menos tiene claro el concepto y definición de red social, pero probablemente no nos hemos parado a reflexionar sobre los antecedentes y el éxito que tienen estos canales de comunicación.

Incluso podemos tener opiniones como ésta de María José Alonso, que también nos pueden inducir a reflexión...

No hace muchos días, mantuve un interesantísimo intercambio de emails con Mónica Moro donde también se abordaba este tema.

Y como estos días no paro de reflexionar, me gustaría compartirlas con vosotros.

Creo que lo mejor sería empezar por el principio: hablemos de manadas, hablemos de tribus.

Como especie, los humanos, no somos los más rápidos, ni los más ágiles, ni los más fuertes... nuestros sentidos no están muy desarrollados y sólo podemos sobrevivir en un contexto de grupo, donde existe de una manera más o menos difusa la figura de un líder.

En el reino animal, encontramos otros casos en los que, por diferentes motivos, encontramos también agrupaciones, como por ejemplo lobos, abejas o hormigas; y en los dos últimos casos, existe la figura de un líder fuerte.

Y poco a poco, conforme la organización humana, en tribus, va aumentando la seguridad de la especie, la necesidad se van transformando en lazos por afinidad: a un territorio, a unas ideas, a un grupo étnico, a un líder... y se introduce el concepto de afinidad emocional, que actúa como fuerza cohesionadora del grupo.

Vamos evolucionando, y después de miles de años, pasamos de unas estructuras rígidas tribales, donde pertenecer a más de una tribu o cambiar de tribu podía estar castigado incluso con la muerte, a unas estructuras mucho más flexibles: así pues, es posible ser seguidor de un equipo de fútbol, votante de un determinado partido político, fan de un determinado grupo musical y además tener una determinada nacionalidad.

Diferentes tribus, diferentes afinidades, sensibilidades diferentes: afinidad emocional.

Y estas afinidades puede hacer que haya una más alta identificación en unas "tribus" que en otras: encontraremos personas que se tatúen los logos del Barça (o del R. Madrid), Nike, Apple o Harley, pero difícilmente encontraremos personas con tatuajes del Figueres, de Joma, IBM o Vespa.

Mirado fríamente, el primer grupo de marcas ha conseguido generar emoción e identificación con unos determinados valores, con unos determinados estilos de vida, mientras las segundas pueden transmitir una imagen de más o menos calidad pero nada más.

Sería interesante ahondar (y seguro que existen) en estudios que desmenucen el comportamiento de la población con respecto a determinadas marcas... pero no ahondaré más pues no es el propósito del post.

Volviendo al hilo original del comportamiento tribal, las emociones implican comunicación, implican intercambio... y nace Internet, la web 2.0 y las redes sociales...

Una definición posible de red social: "Las redes sociales son un amplificador de la capacidad relacional del ser humano".

Las redes sociales lo que intentan es replicar el modelo de agrupación por afinidades y hacerlo más eficiente.

Así pues, aparecen diferentes modelos, diferentes conceptos de red social, con los inevitables Facebook y Twitter a la cabeza.

Dos modelos diferentes:
  • Facebook es un calco de la organización de nuestras amistades, centrado en el yo y las amistades que me rodean, y ampliamos el círculo a partir de nuestras amistades. Técnicamente avanzado, sociológicamente aporta poco.
  • Twitter es un modelo desestructurado, en el que cualquiera puede hablar con cualquiera, no importa si había contacto previo, amigos comunes o no. Técnicamente sencillo, sociológicamente avanzado.
Cabe decir que son dos herramientas 2.0, que fomentan la comunicación bidireccional... pero no olvidemos que estamos hablando de continente, no de contenido: si nuestra actitud no es 2.0, si no practicamos la conversación, no somos 2.0 por mucho que usemos los medios que la tecnología pone a nuestro alcance.

Y cada red social tiene un perfil de audiencia determinado... incluso para un único usuario, el mensaje para cada red tiene su diferenciación.

Por poner un ejemplo, en mi caso, manejo diferentes entornos social relacionales, los que tienen que ver conmigo (FB y Twitter @inq_maimonides, LinkedIn); el entorno relacionado con el blog (fanpage FB, @inq_maimonides y este blog); el relacionado con la radio (FB, @lavidaenxarxa, blog del programa); el relacionado con el proyecto (fan page FB, @i2healthsantpau, blog del proyecto, web)...

Para cada canal gestiono el mensaje de modo diferente, e incluso con contenido diferenciado... puede parecer una locura, pero hasta ahora he conseguido hacerlo razonablemente bien; es cuestión de gestionar de manera razonable el tiempo y las dedicaciones.

Y también he observado que gran parte de los contactos que tengo en Facebook los tengo también en Twitter, y su comportamiento, al igual que el mío, varía en función de la red social que se use: varía en función del canal.

Así que igual que estoy de acuerdo en que Twitter, por su topología, es más fácil contactar con desconocidos que por afinidad fácilmente se puedan crear lazos emocionales, no estoy de acuerdo en que Facebook los amigos se vuelvan desconocidos, es... diferente.

Silencio: un e-paciente nos ha dejado.

Algunos de vosotros (y yo también) fuimos entrevistados por PRSalud... y hubo una de las entrevistas que correspondía al blog de un e-paciente, Raúl Miranda.

Una entrevista, cabe decir, diferente: Raúl era paciente de ELA.

Han pasado los días, desgraciadamente no muchos, y a través de este tweet de María José Alonso, accedo a su blog, y me encuentro con esta tristísima entrada.

Creo que es imposible transmitir con tan pocas palabras tanto sentimiento y dolor.

Es complicado encontrar la palabra justa, el gesto medido... aquello que quieres transmitir y no puedes, porque te faltan las palabras...

Así que voy a citar una frase del gran Julio Mayol, de uno de sus maravillosos posts:

"Rendir honores a quienes han luchado"...

Éste es mi sentimiento.

jueves, 23 de septiembre de 2010

Los peligros del Sol.

Me gustaría introduciros un concepto nuevo: pulso electromagnético.

El concepto pulso electromagnético (PEM) corresponde a la liberación de una serie de oleadas de ondas electromagnéticas, con la suficiente fuerza para interrumpir comunicaciones radioeléctricas y dañar equipos de generación de energía, centros de proceso de datos... borrado de cintas magnéticas, discos duros, diskettes... dispositivos NAND-Flash, como pendrives, MP3, tarjetas de cámaras fotográficas...

No es una liberación progresiva, sino que corresponde a una liberación brutal e instantánea.

Las causas de este fenómeno deben buscarse en sucesos de alta energía, como pueden ser explosiones nucleares, fluctuaciones rápidas del campo magnético o tormentas solares.

En el caso de una explosión de una cabeza nuclear a ras de suelo, el pulso electromagnético tendrá una determinada dimensión, que aumenta de forma exponencial conforme aumenta la altura de la explosión: si tuviéramos que medirlo en radio de acción, una cabeza nuclear a ras de suelo generaría un pulso electromagnético que afectaría a equipamiento eléctrico y electrónico en un radio de unos 500Km... la misma cabeza nuclear, detonada a 300Km de altura, afectaría a los equipos que estuvieran situados en un radio de 8000Km.

A priori, sólo los equipos e instalaciones ejecutadas con especificaciones y componentes militares sobrevivirían a un suceso de esta magnitud, esto es, blindando las líneas de comunicación, los ordenadores, los CPD....

Esto quiere decir que gran parte del "andamiaje" en el que sustentamos nuestra actividad diaria quedaría fuera de servicio, temporal o totalmente... lo que tuviéramos en nuestros smartphones quedaría perdido, así como el contenido de los pendrive, las cintas de video, los discos duros, los diskettes... tan sólo sobreviviría lo registrado en papel o el soporte óptico.

Curiosamente, parece que los equipos electrónicos que tienen mayor expectativas de supervivencia son los basados en válvulas, que no los basados en electrónica de estado sólido.

El almacenamiento cloud también quedaría severamente afectado, pues todo dependería del blindaje o no de las granjas de servidores.

Supongo que pensaréis que a qué viene este post apocalíptico, cuando hay la relativa certeza de que no va a haber una confrontación nuclear con nadie.

Hoy varios medios online españoles se hacen eco de una noticia que en su origen tiene al Daily Mail, que a su vez citan al ministro de defensa británico y a la NASA.

Según los cálculos de la NASA, durante el ciclo solar 24, que corresponde al año 2013, habrá una serie inusualmente potente de tormentas solares, y su punto álgido corresponderá al mes de mayo de 2013.
Estas tormentas solares producirán pulsos electromagnéticos masivos que afectarán a todo el planeta, provocando la avería de los satélites de comunicaciones, averías generalizadas en centrales de energía eléctrica y en líneas de distribución, pérdida irreparable de datos, averías en muchos casos en la infraestructura de datos, en CPDs... durante el curso de uno de estos pulsos, no funciona ningún aparato eléctrico, ni tan siquiera operado por baterías.

El referente más cercano en cuanto a intensidad fue durante el año 1859, conocido como "Carrington Event" y en el que se reportan incendios espontáneos de estaciones de telegrafía, y auroras boreales tan potentes que permitían leer el periódico con su resplandor.

En el año 1928 también hubo problemas debidos a una serie inusualmente potente de tormentas solares.

Pero 1859 y 1928 quedan lejos, y no había una gran dependencia de la tecnología.

La situación actual es otra...

La experiencia, en cuanto a pruebas nucleares se refiere, habla de dos pruebas, una realizada en los años 60 por parte de los USA en medio del Pacífico (cabeza nuclear de 1,44 megatones), y cuyo PEM a 800Km de distancia hizo daños, pero no de gran magnitud, y otro realizado por los rusos encima de una ciudad del Kazajstan (cabeza nuclear de 300 kilotones), en la cual el PEM dejó destrozos considerables y llego a incendiar una central eléctrica.

En ambos casos la detonación se hizo a gran altura, entre 300 y 400Km de altitud.

Lo que ahora nos preocupa son PEMs sucesivos durante un periodo de tiempo por concretar, cada uno de ellos con una potencia miles de millones de veces superior a la de los experimentos americano y ruso.

Pensemos en contexto de sanidad:
  • Nuestros centros tienen una gran dependencia de las TIC. ¿Están preparadas las infraestructuras tecnológicas de los centros para resistir un reto semejante? Os recuerdo que ahora tendemos a todo "paperless"... historia clínica, pruebas de laboratorio, PACS...
  • Sistemas de telemedicina: todos fuera de servicio durante la duración del evento... y probablemente quedarán seriamente dañados pues muchos sensores están construidos para captar corrientes eléctricas muy débiles... y aquí hablamos de sucesos de alta energía, donde instantáneamente puede haber entre 5.000 y 25.000 V/m.
  • Sistemas de soporte vital y UCI: fuera de servicio.
  • Sistemas de comunicaciones: durante estos eventos, no funcionará electricidad, teléfono fijo o móvil, comunicaciones por radio... nada.
  • Sistemas de transporte: nuestros supersofisticados coches, que disponen de mil y un sistemas TIC para funcionar, no arrancarán. Tan sólo funcionarán los coches y camiones militares que tengan protección PEM y cuyo motor para moverse no necesite de energía eléctrica.
  • Transporte aéreo: el transporte civil deberá eliminarse durante la duración del suceso, y sobre todo, retirar del cielo aquellos aviones cuyo sistema de mando sea "fly by wire", permitiendo sólo a aviones y helicopteros militares el vuelo, siempre que sus sistemas de navegación estén blindados contra PEM.
  • Sistemas de satélite: previsiblemente se llevarán la peor parte, sólo queda por saber cuántos quedarán fuera de servicio... esto afectará sobre todo a las comunicaciones.
Resumiendo: las previsiones de la NASA son pérdidas de 1 a 2 trillones de dolares, (el huracán Katrina provocó daños estimados entre 80 y 125 billones de dólares), y de 4 a 10 años para recuperarnos de los daños causados por estos eventos... y esto afectará a todo el planeta.

Quedan por ver varias cosas:
  • ¿Hasta qué punto son fiables estas previsiones? Sabemos de los efectos del PEM por los ensayos nucleares que ha habido, y sabemos lo que ha sucedido en el pasado reciente.
  • ¿Hasta qué punto estamos preparados?
  • ¿Cuál es el tiempo de preaviso ante un suceso de este tipo?
  • ¿Cuál es el tiempo de duración típico de un PEM y sus efectos?
  • ¿En España, en algún nivel, existe un plan de contingencia para esta amenaza?
Muchas preguntas por responder... ¿alguien tiene las respuestas?