Confianza: la próxima frontera.

Hoy nos toca explicar un cuento: pero como la realidad es tozuda, pues...
Primer escenario: Un ciudadano acude a su revisión médica de empresa. En el transcurso de dicho reconocimiento se le practican extracciones de sangre, se recogen muestras de orina, una exploración por aparatos, tensión arterial, y en función de su puesto de trabajo, ECG y audiometría. Al cabo de unos días recibe el informe, ya sea por correo postal o descargándolo de un portal, con los resultados de las pruebas y el informe del médico.

En un gran número de casos, los resultados son normales y por tanto el ciudadano no tiene que hacer nada. Pero en otros casos, hay algún resultado que no es normal y se aconseja la visita bien al médico de familia, bien a un médico especialista.

Así que nuestro ciudadano, ya convertido en paciente, acude a la consulta del médico; supongamos que es el de familia. El médico leerá el informe, valorará los resultados de las pruebas, y las volverá a indicar para repetirlas.

Segundo escenario: un paciente que acude al médico de familia con una determinada sintomatología, el profesional indica unas pruebas diagnósticas y tras valorarlas, ordena una derivación a un especialista. Cuando acude el paciente a consulta con el especialista, tras valorar las pruebas ordenadas por el médico de familia, ordena repetir las pruebas de nuevo.

Tercer escenario: un paciente que está acudiendo a la consulta de un médico privado y ordena que se le practique una prueba. El resultado de dicha prueba aconseja practicar un determinado procedimiento, procedimiento que por la razón que fuere, no está incluido dentro de las prestaciones de su póliza. Así que este paciente acude a la medicina pública con los resultados de las pruebas, incluidos los resultados de diagnóstico por la imagen, donde se le ordenarán de nuevo la realización de las mismas pruebas que indicó el profesional de la privada.

¿De verdad tiene que ser así?

Varias consideraciones: puede que no sea posible capturar los resultados de los escenarios 1 y 3 en el sistema de información del médico del centro público. Puede que la demora -por lista de espera- sea superior al tiempo de validez del resultado de una prueba dada. Puede que en función de la patología, la guía de práctica clínica indique la repetición de las mismas.

Por tanto sólo nos queda una posible salida. No existe un nivel de confianza adecuado entre profesionales. No importa si es entre un centro privado y uno público. No importa si es entre el médico de la mutua patronal y el médico de familia. No importa si es dentro de la misma área sanitaria, entre diferentes niveles asistenciales.

No existe esa confianza. Y a menudo, implica la repetición de pruebas que objetivamente no debieran realizarse, con la consiguiente confusión del paciente, que a regañadientes, se somete de nuevo a ellas.

¿Podemos echarle la culpa a los sistemas de información? Ya saben, el personal de IT lleva tatuado en la frente el estigma de Caín, y por defecto, por donde pasamos, no vuelve a crecer la hierba.

Pues aunque indudablemente, en algunos casos, cabe que haya una parte de razón, no siempre es así.

Existen sistemas que permiten que en comunidades donde hay una integración en la provisión pública de salud que permiten la interacción / integración entre diferentes niveles asistenciales. Pero en estos sistemas no consta la actividad de la provisión privada de salud. ¿Es un problema de sistema de información? Hasta cierto punto. Sistemas de información obsoletos en la parte privada y criterios políticos son culpables a partes iguales de la situación.

Hay otras situaciones que rayan lo absurdo. Me explicaban hace unas pocas semanas el caso de un endoscopista, con plaza en la pública y actividad en la privada, que, con una diferencia de pocos días practicó exactamente la misma exploración al mismo paciente –una colonoscopia- primero en el centro privado y luego en el público.

Independientemente del conflicto ético de la repetición de la prueba, considerada de riesgo, que con tan poco margen de tiempo arrojó exactamente los mismos resultados, cabe suponer que quién indicó la prueba tuvo acceso a los resultados de la primera exploración, con lo cual podría haberse evitado la segunda exploración.

¿Confiaba menos en el resultado de la privada el médico que ordena la prueba, siendo quien firmaba exactamente el mismo endoscopista que tenía en su hospital?

¿Los medios técnicos de los que dispone nuestro endoscopista en el centro privado son inferiores a los del centro público?

Como ven, no es tanto un problema de sistemas de información como un problema organizativo. Y a menudo, ni eso.

Es un problema de confianza.

Big Data y Machine Learning: salvando vidas

Cuando leo últimamente sobre Big Data, al igual que me pasa cuando leo sobre Blockchain, pienso que es un tema del cual todo el mundo ha oído hablar, tiene opinión, hay mucho mito, y al final, como en el caso de los Reyes Magos, "el Big Data son los padres".  Así pues, podemos encontrar sin demasiada dificultad artículos y posts en los que se ensalzan las bondades de esta tecnología en diferentes campos, incluida la salud. 

Por otro lado si hablamos de Big Data y salud, la primera cuestión que nos asalta (conceptos explorados por cierto en algunos posts en este mismo blog) es cómo agregar los datos que proceden de wearables para construir el repositorio de Big Data. 

La realidad, que es mucho más tozuda de lo que queremos admitir, ya nos indica que tenemos unos estupendos repositorios en los que desde hace décadas venimos alimentando con multitud de datos de salud y estilo de vida. 

Me refiero a los ubicuos -y a menudo denostados- sistemas de información sanitarios, la Historia Clínica Electrónica (HCE). Cumplen todos los requisitos de Big Data y las 4 Vs, y en función del grado de detalle de datos como los resultados de análisis clínicos (aún hoy día, algunas integraciones con HIS se limitan a capturar los resultados como documentos PDF, mientras que otras -las mejores- tienen la integración a nivel de dato) podremos extraer información más significativa o no. Además, en especialidades como Atención Primaria, es común que en el proceso de historiado se realice un inventario de hábitos y estilo de vida, lo cual enriquece aún más el repositorio.

Y es para nota si además estamos en un contexto en que existe un nexo de unión entre los diferentes niveles asistenciales para disponer de una visión única de la HC del paciente. A menudo se olvida que el paciente no aparece por un hospital porque sí, si no que habitualmente viene derivado de Urgencias o de Atención Primaria.

Bien, tenemos un océano de datos y es relativamente fácil ahogarnos en él

Puede que nos venza la emoción y que, al no saber qué buscar, lancemos un algoritmo de data mining para que nos descubra pautas sobre las que podamos trabajar posteriormente, o bien, si tenemos una idea clara de lo que queremos buscar, lanzar algoritmos de machine learning.

Definiendo un número finito de variables de búsqueda dentro de un universo dado, y previa disociación (anonimización) de los mismos para cumplir la normativa de protección de datos, ya podemos empezar a usar nuestro Big Data.

Hasta ahora, he hecho un ejercicio más o menos teórico del qué y del cómo. Tal vez sea conveniente hablar ya de realidades.

El 13 de septiembre de 2016 fui invitado por IBM Research Zurich a un evento llamado "Think Discovery for Life Sciences and Healthcare - Transforming through Data", un evento muy exclusivo en el que se hablaron de aplicaciones reales del uso de IBM Watson en el sector salud, y en el que se habló, entre otras cosas, de modelar conocimiento... ¿os suena?

Bien, una de las ponentes era la profesora Varda Shalev, MD MPH, CEO del Instituto de Investigación e Innovación Maccabitech, vinculado al HMO Maccabi, de Israel. Además de ello, es médico de familia en activo. Debo deciros que las ponencias fueron de gran nivel, pero la de la profesora Shalev -The community care of the future- me impactó de un modo que no os podéis imaginar.
Sketchnote de la charla "The community care of the future", por Varda Shalev / Maccabitech
IBM Research / www.seeheardraw.com
Entre otras cosas, nos explicó el problema que tenían para detectar el cáncer colorrectal de intervalo, es decir, el que aparecía entre dos colonoscopias separadas entre sí por un intervalo de años. Y nos contó que extrajeron un universo de 606.000 pacientes, definiendo 20 variables concretas, basándose en la evidencia de que forzosamente tenía que haber en pacientes con pólipos una caída en la cuenta del hemograma, y aplicaron un algoritmo de machine learning.

¿El resultado? Espectacular, lo podéis leer en este paper. Crearon un algoritmo de detección de riesgo (predicción de que un paciente dado pueda desarrollar un cáncer colorrectal en los próximos dos años) en base a los resultados de un hemograma; a los pacientes a los que les aparece una alerta se les realiza una colonoscopia: en el 80% de los casos aparecen pólipos, con un 0,5% de falsos positivos. El resultado en salud es que en Israel la mortalidad debida a cáncer colorrectal ha ido cayendo en los últimos años

Esto demuestra más allá de cualquier duda que el uso de los datos almacenados dentro de una HCE, tratados como Big Data y usando algoritmos data mining / machine learning pueden salvar vidas.

Referencias

¿Internet de las cosas? No, ¡Internet del cuerpo!

Leonardo da Vinci, 1511-1513
Entrada publicada originalmente en inglés en el blog de HIMSS Europe como "Internet of things? No, Internet of the body!" el 30/11/2016. Publicado con permiso de HIMSS Europe.

Érase una vez... 

Esta es la manera clásica de empezar un cuento infantil: dejadme explicar una historia real.

Érase una vez una doctora llamada María Ángeles Medina (Twitter: @magelesmedina); era médico de familia y emprendedora. Era runner. Su marido, también médico, le regaló un pulsómetro de una marca muy conocida, para ayudarle a monitorizar su ritmo cardíaco mientras estaba corriendo. Notó que las lecturas de ritmo cardíaco eran muy elevadas cuando corría, así que pensó que el wearable tenía un problema de precisión en las lecturas. Pero al cabo de 8 meses de lecturas irregulares, decidió ponerse un dispositivo médico para poder comparar las lecturas con las del wearable. Cuando los dos dispositivos mostraron las mismas lectura de ritmo cardíaco, investigó más y descubrió que tenía la Enfermedad de Barlow, un defecto de la válvula mitral. Su condición fue calificada como severa, pero no irreversible. Se sometió a una cirugía de tres horas a corazón abierto para reemplazar la válvula mitral, y ahora, afortunadamente, se siente muy bien.

El pulsómetro salvó su vida, pero sólo porque ella tuvo los conocimientos médicos y experiencia para reconocer que algo iba mal, y tuvo los recursos necesarios para profundizar en su problema. ¿Qué hubiera pasado en este cuento si la protagonista no hubiera tenido conocimientos médicos? Lo más probable, un final triste: muerte súbita mientras corría. 

Habemus wearables. 

Más allá del hecho de que cualquiera que practique un deporte debería pasar una revisión por parte de un médico especialista en medicina deportiva al menos una vez al año, la realidad es que muy pocos pasan por esta clase de controles. Mucha gente practica deporte (sobre todo, running) sin consejo adecuado ni supervisión médica

Además, cada vez es más fácil encontrar personas que llevan wearables de diferentes marcas, que miden diferentes parámetros, o incluso parámetros comunes medidos por diferentes dispositivos y guardados en apps diferentes. Algunas apps se pueden conectar a plataformas como Microsoft Health, Google Fit o Salud de Apple (por mencionar unas cuantas), pero existen otras apps que no son capaces de conectarse a estas plataformas. 

De hecho, ya tenemos la posibilidad de adquirir un montón de datos sobre nuestros cuerpos, de diferentes orígenes (incluso fragmentados) y con un grado variable de precisión. Si recordáis mi último post, "¿Big data o un lío de datos?", parece que estamos hablando de nuevo sobre big data, y la necesidad de usar ontologías también en nuestros datos personales de salud y bienestar.  

Internet del cuerpo. 

Nuestros wearables son dispositivos IoT (Internet de las cosas). Así pues, para diferenciarlos de dispositivos que no son de uso para salud, podríamos llamar a este subconjunto de dispositivos IoT "Internet del cuerpo" (IoB); dichos dispositivos han sido diseñados para llevarlos en nuestro cuerpo (interna o externamente) para medir diferentes parámetros de bienestar y salud, incluyendo los de actividad sexual.

Así pues, ¿qué pasaría si los datos generados por los dispositivos IoB se pudieran organizar a través de un framework común como conocimiento, pudiendo ser tratados por un sistema cognitive computing?

Por ejemplo, imaginemos a un paciente con arritmia, hipertensión y una pérdida de peso de 3 Kg. o más en las últimas 48 horas. Sería un claro candidato a un incidente cardiovascular en las siguientes horas, ¿verdad?

Como decíamos antes, estos datos pueden venir fácilmente de tres dispositivos diferentes, y sin su adecuada consolidación y el uso de cognitive computing, el resultado pudiera ser un problema de salud grave, incluida la muerte. 

Un buen sistema cognitive computing podría alertar al portador de los wearables para que buscara ayuda médica e incluso lanzar una alerta a los equipos de emergencias médicas más adecuados, de tal modo que se puedan tomar las medidas necesarias para evitar el final trágico descrito en el párrafo anterior.

Finalmente... 

Evitar problemas de salud severos y salvar vidas deben ser el principal objetivo si queremos crear una arquitectura de wearables enlazada con sistemas cognitive computing.

Una vez más, lo que necesitamos son datos organizados como conocimiento.

Otra vez, vemos la necesidad del uso de las ontologías en el sector salud.

P.D.: Quiero agradecer a la Dra. Medina su permiso para poder explicar su historia, ha sido de gran ayuda.

¿Big Data o un lío de datos?


Entrada publicada originalmente en inglés en el blog de HIMSS Europe como "Big mess or big data?" el 08/11/2016. Publicado con permiso de HIMSS Europe.

¿Hay alguien que no haya oído hablar sobre big data? Porque, por lo que parece, cada vez es una parte más importante de cualquier aspecto de nuestras vidas, incluyendo el sector salud, por supuesto.

Pero, ¿el sector salud está preparado para utilizar big data? Hay algunos detalles sobre los cuales tendremos que meditar. En primer lugar, deberíamos saber que estamos tratando información de pacientes cuyos datos proceden de orígenes muy variados. Por poner un ejemplo, se considera que los datos que alimentan un repositorio big data son un 20% estructurados y un 80% no estructurados, lo que significa que nos encontramos con una dificultad añadida para gestionarlos.

Así pues, vamos a hablar sobre las cuatro "V" que definen big data:
  • Volumen, porque estamos tratando cantidades enormes de datos
  • Velocidad, porque estamos tratando datos que se generan muy rápidamente
  • Variedad, porque estamos tratando una gran variedad de datos
  • Veracidad, porque necesitamos un nivel adecuado de confianza sobre los datos

¿Qué pasa con la calidad? Cuando estamos tomando decisiones basadas en tecnología big data, debemos asegurar la calidad de los datos almacenados. ¿Cómo podemos asegurar la calidad de los datos? ¿Podemos imaginar controlar la calidad en el momento de la adquisición de estos datos?

Pensemos sobre los datos generados por wearables. ¿Podríamos asegurar que proceden de una fuente fiable? O puede que la metadata no estructurada que a menudo se registra adicionalmente resultaría ser más un lío de datos que big data.

Almacenamos una cantidad de información enorme. ¿Tenemos alguna idea de qué datos son los relevantes? ¿Tal vez podríamos utilizar algoritmos de data mining para descubrir pautas que podamos usar y re-usar posteriormente?

En España decimos “Los árboles no nos dejan ver el bosque”, que podríamos adaptar fácilmente a "Los datos no nos dejan ver el conocimiento". Porque necesitamos conocimiento, no datos brutos, para poder tomar decisiones. Necesitamos un nivel superior, más allá del concepto big data, para mejorar la integridad y calidad de los datos.

Tengo suficientes razones para decir que "Big data, y quiero resaltar, el big data como lo conocemos hoy, está poco y mal utilizado. Punto".

Datos VS Conocimiento. Bienvenidos al mundo de las ontologías. 

En el siglo XXI no deberíamos hablar de datos, deberíamos hablar de conocimiento. Deberíamos modelar los datos de modo que pudiéramos representar el conocimiento. ¿Cómo lo podríamos hacer?

Os voy a introducir en el concepto ontología. Las  ontologías son un método semántico para modelar dominios de conocimiento, estableciendo relaciones entre las diferentes entidades así como estableciendo taxonomías. Las ontologías son la base de cognitive computing, más allá de los conceptos HADOOP o big data. Los datos están estructurados en una red n-dimensional donde cada elemento del dato está vinculado a n-atributos diferentes y sus clases. Además, las ontologías permiten gestionar de manera eficiente el aseguramiento de la integridad entre diferentes declaraciones de datos, ya que se pueden aplicar diferentes reglas de integridad.

Cuando hablamos sobre reglas, podemos usar ejemplos simples tales como "esta persona es una mujer, no es un hombre"; de este modo podríamos evitar registros de historia clínica tales como "paciente hombre de 80 años, con 9 embarazos y seis nacidos vivos" (extraido de una historia clínica real).

Otro ejemplo de declaración puede ser "una botella de Chardonnay blanco de Australia va bien con el pescado".

Esta declaración revela algunos atributos de los datos:
  • Hecho de uva (Chardonnay)
  • Tiene un país de origen (Australia)
  • Tiene un color (blanco)
  • Tiene un contenedor (botella)
  • Tiene un gusto (moderado)
Del vino probablemente podemos tener aún más información (por ejemplo, marca, azúcar y así sucesivamente) y lo podemos vincular con otras clases como pudiera ser comida. Como podemos ver, las ontologías pueden definir todos los atributos dentro de un dominio de conocimiento específico.

Ontologías y Sanidad

¿Por qué no hablamos de ontologías en sanidad y patologías? Consideremos la neumonía, por ejemplo. La ontología se podría representar (epidemiología, tratamiento, síntomas, y más), así:

Fuente: Florida Institute for Human & Machine cognition (IHMC)
Pero, ¿qué pasaría si representamos esta patología en un paciente?

Uno de los mejores ejemplos de cómo representar una patología en un paciente concreto utilizando ontologías lo podemos encontrar en “Infectious News”. El día 13 de septiembre de 2016, la Dra. Meghan May escribió sobre los problemas de salud que afectaron a Hillary Clinton el 11 de septiembre de 2016. La Dra. May supuso que Clinton tenía neumonía. Desarrolló una entrada de historia clínica (supuesta) de Clinton (que podéis leer en el link anterior) y la modeló como una ontología.

Fuente: Infection News. Dr. Meghan May "After Careful Review, I suspect Hillary Clinton actually has... Pneumonia" 13/09/2016


Conclusión

Como se pueden ver en los ejemplos anteriores, las ontologías son un método perfecto para trabajar con conocimiento. Recordad: si queréis cumplir con normas como EN/ISO13606, o queréis trabajar con sistemas cognitive computing como IBM Watson, no tenéis otra elección que usar datos estructurados y modelados como conocimiento.

Debéis trabajar con ontologías. Un método sencillo para organizar y asegurar la calidad de los datos recogidos.

Este es el futuro.

La pregunta es: ¿estamos preparados para trabajar con el increíble potencial que nos ofrecen las ontologías en el sector salud?

Quiero agradecer la ayuda y contribución inestimable a la redacción de este post de mi colega Inma Roig

Tacones lejanos

Mi próximo libro va a versar sobre una historia de intriga y espionaje en la España del siglo XVIII. Para poder ambientar correctamente el relato, uno de los aspectos sobre los que he tenido que investigar ha sido la vestimenta. Y entre la vestimenta, el calzado tiene un tratamiento especial. En aquella época, hombres y mujeres usaban zapatos de tacón. ¿Por qué?

Buena pregunta. La historia del cómo no es tan sencilla como pudiera parecer a primera vista.

De hecho, probablemente habríais tenido que esperar al lanzamiento del libro, si no hubiera sido por este tuit que ha aparecido esta mañana en mi TL:


Que apuntan a este otro tuit:
No me extenderé en la interpretación del abstract, ni en referencias como "Natural selection and High Heels", que parecen apoyar la misma tesis, a pesar de los problemas que puede suponer llevar tacones(1)(2). Si queréis buscar más información sobre ello, una fuente autorizada es el blog Miranda Trauma de la Dra. Eugènia Miranda. (3)(4)(5)(6)(7)

Un poco de historia. 

Los chapines.


Chapines venecianos. Madera forrada de piel. Hacia 1740. Fine Arts Museum. Boston.
Imagen del blog "Arte y demás historias, de Bárbara Rosillo"
Aunque ya en la España musulmana las mujeres usaron zapatos de plataforma compuesta por diferentes planchas de corcho para aislar el pie de la humedad del suelo, no es hasta el siglo XV que aparece el primer antecesor del zapato de tacón, el chapín. De acuerdo con los blogs "Indumentaria y vida cotidiana en España", y "La Alétheia de Zorba", fue muy popular en los siglos XV, XVI y XVII, expandiéndose por la Italia renacentista (siendo también muy popular en Venecia), y de ahí, al resto de Europa. La altura de los chapines era diversa: en el blog mencionado anteriormente se afirma que en algún caso en España se alcanzaron los 10 centímetros de altura, mientras que en Venecia se llegaron a superar los 50 centímetros.

Chapines venecianos. Siglo XVI. Plataforma superior a 50 cm.
Museo Palazzo Mocenigo. Venecia.
Imagen del blog "Arte y demás historias, de Bárbara Rosillo"
El propósito de este calzado era el de posibilitar los vestidos más largos. Dado que a Venecia se la conoció como la República de las mujeres, hay quien dice que los chapines venecianos fueron introducidos por el Dux para hacer que las mujeres, que estaban alcanzando una gran preponderancia política, usando este zapato se sintieran inseguras; las descripciones de la época indican que para caminar, debían auxiliarse de una o dos personas.  

También es cierto que allí alcanzó una gran popularidad, tanta, que las prostitutas hicieron que el chapín fuera su calzado, con lo que al final, cayó rápidamente en desuso.

Chapines y literatura.

Cabe decir que los chapines no pasaron desapercibidos a los escritores del Siglo de Oro y contemporáneos.

Quevedo y Lope de Vega, por ejemplo, dan rienda suelta a la sátira más descarnada.

Así, Quevedo, en El mundo por de dentro: “Si la besas te embarras los labios; si la abrazas, aprietas tablillas y abollas cartones; si la acuestas contigo, la mitad dejas debajo de la cama en los chapines….”.

O Lope de Vega en El perro del hortelano:
“No la imagines vestida 
con tan linda proporción 
de cintura, en el balcón 
de unos chapines subida. 
Toda es vana arquitectura; 
porque dijo un sabio un día 
que a los sastres se debía 
la mitad de la hermosura.”

También Lope de Vega en La prudente venganza: “Casóse un hidalgo, amigo mío, de buen gusto, y la noche primera que se debía celebrar el himeneo, vio a su mujer apearse de tan altos chapines y quedar tan baja, que le pareció que le habían engañado en la mitad del precio justo”.

Hasta Shakespeare lo utiliza en un diálogo de Hamlet, en el que el propio Hamlet concluye una frase diciendo: “desde la última vez que os vi, vuestra merced se ha acercado al cielo en la altura de un chapín”.

Los tacones.

Pero para seguir con nuestra historia, debemos trasladarnos al siglo XVI.

En este siglo, el Sha Abbas I el Grande de Persia disponía de la caballería más grande del mundo. Un buen ejército de caballería era esencial en el estilo de combate en Persia. Cuando los soldados se aferraban a sus estribos, el tacón ayudaba a sujetarse al caballo y así poder disparar sus flechas con más precisión.

Persian Riding Boot, 17th century.
Bata Shoe Museum, Toronto.
En 1599, el Sha envió emisarios a Europa para buscar aliados contra el Imperio Otomano. Tras las visitas a diferentes naciones europeas, una ola de interés en todo lo que tenía que ver con Persia inundó Europa Occidental.

Los zapatos al estilo persa fueron adoptados con mucho entusiasmo por aristócratas que buscaron tener una apariencia viril, una masculinidad que para ellos sólo podía alcanzarse calzando zapatos de tacón. Las mujeres no tardaron en adoptar este calzado como símbolo de poder. Así pues, hasta finales del siglo XVII la alta sociedad europea adoptó una moda unisex en cuanto a calzado se refiere. A partir de este momento van evolucionando, cambiando el tacón del hombre a más bajo y cuadrado, mientras que el de la mujer adoptaba formas curvas.

La moda masculina giró hacia una ropa más práctica. En Inglaterra, la aristocracia comenzó a vestir ropa sencilla vinculada al trabajo. Poco a poco, los hombres comenzaron a utilizar tacones más prácticos, así que dejaron de utilizarlos paulatinamente.

En la época victoriana, definitivamente, el zapato masculino pierde el tacón, quedando ya como lo podemos encontrar actualmente.

En cuanto a las mujeres, los tacones desaparecieron 50 años antes de la Revolución Francesa; pero a mediados del siglo XIX la pornografía los rescató. Las fotos de modelos desnudas adoptando poses clásicas subidas a zapatos de tacón primero, y la moda después, ayudaron a que la mujer considerara el zapato de tacón como un accesorio erótico... y la historia continúa hoy día.

Puede que la próxima vez que os pongáis unos taconazos, recordéis este post y se os escape una sonrisa...

Dolor crónico y tecnología: actualización.

De nuevo hoy es el Día Mundial del Dolor. Y esta vez María de Madariaga y Rafael Pardo han decidido escribir este post a cuatro manos. Como spoiler os diré que el fruto de la combinación de sus mentes os va a poner el vello de punta… ¡Quedáis avisados!

Introducción al dolor crónico. Unas cuantas cifras.

El dolor crónico es un problema de salud que afecta a un 19% de la población adulta de Europa(1), y que genera un gasto de unos 300.000 millones de euros al año, lo que supone aproximadamente un 3% del PIB de la Unión Europea.


Si lo examinamos desde el punto de vista de España, el gasto asociado al dolor crónico supone el 2,2% del PIB, estimando que unos 16.000 millones de euros se dedican cada año a este menester, contando la asistencia sanitaria, la factura farmacéutica (un 30% del total del gasto farmacéutico nacional) y las pérdidas en días de trabajo por bajas laborales debidos a esta familia de diagnóstico (una media de 14 días laborables por año, generado por un 6,6% -estimado- de estos pacientes). Dicho de otro modo: la Sociedad Española del Dolor estima que el 21% de la población (unos 4,5 millones de personas) sufren dolor crónico en España, con una prevalencia de 6,5 años de media, más acentuada en las mujeres por causa de dolor músculo-esquelético.


Por otro lado, está comúnmente aceptado que las TIC forman parte de una manera efectiva del arsenal terapéutico “convencional” con el que cuentan las unidades del dolor para poder estabilizar, en la medida de lo posible, la condición de estos pacientes(2).

Pero también existen sombras; de la lectura(3) se deduce que (y citamos textualmente, traducido al castellano) “Las aplicaciones actuales para el manejo del dolor crónico raramente siguen guías basadas en evidencia y pueden producir más daño que beneficio. Los resultados de este estudio apoyan la necesidad inmediata de iniciar un esfuerzo colaborativo entre desarrolladores de apps y profesionales de la salud”.

Apps para el tratamiento del dolor desde el punto de vista del médico.

¿Qué app puede ayudarme más y mejor en el tratamiento y control del dolor?


No es fácil precisar cuántas aplicaciones (apps) existen relacionadas con la salud, bienestar, ejercicio físico o el cuidado personal puedes encontrar hoy en tu teléfono. Algunas fuentes(4) hablan de un catálogo disponible -sólo en Estados Unidos- de más de 165.000 y de estas, la inmensa mayoría no han contrastado su utilidad en la mejora de la calidad de vida de los pacientes o presentan estudios muy limitados que avalen su eficacia.


Tampoco ayuda a clarificar el tema de las apps de salud el que hoy por hoy no haya en ningún país del mundo un marco legislativo consolidado que ordene la oferta de las aplicaciones(5).
En cualquier caso, los desarrolladores de las apps (emprendedores, industria farmacéutica, profesionales sanitarios, multinacionales...) van mucho más rápido que la Administración proponiendo nuevas soluciones aplicables a la sanidad.


Las apps se multiplican cada día: se estima que aparecen casi 2.500 diariamente.


En el pasado congreso de la IASP de 2016 se presentó una nueva revisión de más de 220 apps dirigidas a los pacientes con dolor crónico planteando nuevas dudas sobre su utilidad real.

¿Cómo puede ayudarte una app en el tratamiento de tu dolor crónico?


  • En general las apps te servirán de ayuda si quieres tomar un papel más activo en el tratamiento de tu dolor crónico.
  • El uso de las apps promueve el autocuidado reforzando el que sigas hábitos de vida más saludables en los que la alimentación, la realización de ejercicio físico o el descanso son pilares fundamentales.
  • La gran mayoría ofrecen un "diario electrónico" en el que podrás ir haciendo un seguimiento día a día de tu estado de salud y la evolución de tu dolor registrando su intensidad, frecuencia o los factores que desencadenan los episodios de dolor. Te ayudarán a poder conocer mejor la evolución de tu dolor.
  • Algunas apps te ayudarán a organizarte cumpliendo correctamente tu tratamiento farmacológico.
  • Otras aplicaciones ofrecen información con la que podréis conocer mejor -tú y tu entorno más cercano- tu enfermedad, los avances en su estudio o nuevas alternativas de tratamiento.
  • También existen aplicaciones con las que podrás compartir tus experiencias con otros pacientes y las más avanzadas están preparadas para conectarse con distintos dispositivos electrónicos (wearables como pulseras, relojes inteligentes...) que recogen información en tiempo real sobre tu salud.


¿Cómo elegir una app que me ayude en el tratamiento de mi dolor crónico?

  • Es importante que sepas que el que una aplicación aparezca catalogada como "Salud" en App Store, Google Play... el número de descargas o su puntuación/valoración por los usuarios no supone ninguna garantía de utilidad sanitaria.
  • Hoy por hoy no hay investigación ni evidencia científica de la utilidad a largo plazo del uso de las apps contra el dolor. Tampoco la hay de la eficacia comparada de unas y otras.
  • La experiencia de las iniciativas más interesantes apuntan a que te ayudarán si con su uso mantienes hábitos de vida más saludables (cuidas tu alimentación, vigilas tu peso, haces actividad física...), controlas la evolución de tu dolor, te interesas por conocer tu enfermedad y te comprometes más con tu tratamiento.   


¿Cuales son las app más conocidas hoy para el tratamiento del dolor?


  1. “Painometer.v2”, app desarrollada por el grupo Algos de la Universitat Rovira i Virgili (Tarragona). Se trata también de un diario online de dolor que podrás compartir con tus médicos. Tiene el distintivo APP saludable otorgado por la agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.


  1. “Fibroline”. También de Algos, es una app dirigida a gestionar la fibromialgia y el dolor crónico generalizado. Esta aplicación promueve entre sus pacientes/usuarios hábitos saludables que contribuirán a controlar su dolor: la mejora del descanso, control de la ansiedad, seguimiento de la medicación.


  1. “Monitor del dolor”, desarrollada conjuntamente por la Universidad Jaume I de Castellón junto con el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Esta app permite el seguimiento remoto de la evolución del dolor de los pacientes evitando que estos tengan que acudir al centro médico para revisar su tratamiento. También permite alertar a los médicos si aparecen efectos adversos.


  1. “Catch my pain” o “Headache Diary” están dirigidas a registrar la evolución de tu dolor en un diario inteligente. Catch My Pain ofrece, además de un diario del dolor al que puede tener acceso tu médico, la posibilidad de integrarte en una comunidad de pacientes con las que compartir tus experiencias y recibir consejo. Estas dos apps están recogidas en el directorio My healthapps 2015-2016 del European Health Forum.

Curable, la app.

Por tanto, cuando en nuestro timeline de Twitter apareció el título “Curing the incurable” en TechCrunch, llamó poderosamente nuestra atención. Y más si cabe cuando leímos su contenido.


En resumen: un redactor de TechCrunch refiere que su esposa sufre migraña crónica 15 días de cada mes. Lo probó todo, sin éxito. Eliminó de su estilo de vida todo aquello que remotamente pudiera producirle migrañas. Nada.


Hasta que encontró Curable, una app basada en las mismas terapias que se aplican con éxito en el Pain Rehabilitation Center de la Mayo Clinic. En suma, se basa en el principio, basado en evidencia, en el que el dolor “reprograma” el cerebro para perpetuar la sensación de dolor; se usan principalmente técnicas de mindfulness y terapia cognitiva conductual para revertir dicha sensación.


El artículo termina con que la esposa del autor pasa de 15 migrañas al mes a 2, y poco a poco recupera su vida normal. Esta app, dice el autor, le ha cambiado la vida.


Ahora bien, ¿no se tratará de un caso del tipo “pues a mí me funciona”?

Nos pusimos a investigar.

Decidimos investigar sobre ello. Se revisó la web del proveedor de la app (que en realidad es un servicio, ya que funciona en base a pagos mensuales en función de la duración del tratamiento), buscamos la evidencia disponible y vía email contactamos con ellos para interesarnos por la disponibilidad de Curable en España y en castellano.


Como ambos dos somos un poco Santo Tomás, iniciamos una búsqueda simple sobre opiniones y reseñas de la app. En prensa escrita encontramos las siguientes referencias:
  1. Genéricas
    1. WebMD: “Managing Chronic Pain: A Cognitive-Behavioral Therapy Approach”; Shimer Bowers, Elizabeth. Visto el 15/10/2017 17:11 CET
  2. Específicas sobre Curable:
    1. 5280.com: “Local App Tries to Help With Chronic Pain”; Fischer, Mary Clare. Visto el 15/10/2017 17:46 CET
    2. BizWest: “App may change way patients, physicians approach chronic pain”; Werley, Jensen. Visto el 15/10/2017 a las 18:13 CET   


Leímos con fruición las referencias específicas, donde anuncian (en la web de Curable también aparece reseñado) que Curable ha llegado a un acuerdo con el Cognitive and Affective Neuroscience Lab de la Universidad de Colorado-Boulder para llevar a cabo lo que describen como “el mayor estudio de cómo las emociones están ligadas al dolor”, financiado por el U.S. National Institutes of Health, en este caso concreto con pacientes que padecen dolor lumbar.


De acuerdo con la información disponible, tienen 1.700 pacientes en la fase beta, de los cuales un 75% declaran haber experimentado una disminución de su dolor por el uso de la app. A finales de septiembre de 2017 iniciaron una fase de expansión con el fin de tener una base de  50.000 a 100.000 pacientes para ser tratados con Curable.


Enviamos un mail al proveedor preguntando la disponibilidad de esta app en España, así como en idioma castellano. La respuesta fue que sí, puede estar disponible en España, manifiestan tener clientes en todo el mundo, pero que de momento no tienen planes en un futuro cercano de traducirlo al castellano debido a las peculiaridades del sistema de procesado de lenguaje natural del smart coach que interactúa con el paciente (chatbot), Clara. También nos dejan claro que el servicio aún está en fase beta y que en estos momentos están centrados en depurar y refinar la app.

¿Que diferencia hemos encontrado en Curable respecto a otras app para manejo del dolor?

Las tres principales diferencias que hemos encontrado son:

  1. Tratamiento y prevención del Dolor Crónico.
Curable es la primera app desarrollada para dolor crónico que proporciona una guia, asi como formacion para el paciente y herramientas concretas para reprogramar tus vías neurológicas de procesamiento del dolor y por lo tanto reducir tu dolor actual y a largo plazo: Terapia Cognitivo Conductual.


  1. Tratamiento eficaz basado en la Evidencia Científica.
Curable se basa en los mismos principios de la Terapia Cognitivo Conductual (Mindbody Principles) y técnicas que han mostrado resultados significativos en estudios clínicos contrastados. Estos métodos son utilizados por médicos reconocidos: neurólogos y psicólogos especializados en dolor crónico.


  1. Sin medicación y sin efectos adversos.
Curable es una de los pocos tratamientos para dolor crónico que no tiene efectos adversos indeseables, ni requiere el uso de medicación. Utiliza técnicas como la meditación, escritura creativa y ejercicios de entrenamiento mental para reducir el impacto del dolor crónico.

SE TRATA DE UNA APP PLANTEADA PARA APRENDER A REDUCIR EL IMPACTO QUE PRODUCE EL DOLOR CRÓNICO EN NUESTRA VIDA.


NO ESTÁ PENSADO PARA DAR CONSEJO MÉDICO.


Las técnicas de ejercicios y entrenamiento mental están planteadas para ser aplicadas a cada tipo de dolor (dolor de cabeza, cervicalgia, lumbalgia, dolor generalizado), de manera continuada, como tratamiento sin fármacos ni técnicas invasivas, mediante un sistema de suscripción mediante pago mensual o anual.

Conclusión.

Curable es una app diferente porque no es un diario de dolor, sino que es una herramienta de aprendizaje y cambio en el paciente mediante una intervención psicológica concreta aplicada a la historia personal de dolor.


Es interesante porque ofrece una terapia / entrenamiento psicológico a medio y largo plazo, manteniéndose útil y fácil de usar a lo largo de los meses como un tratamiento analgésico, sin medicamentos ni técnicas invasivas, y por lo tanto sin sus efectos adversos.


Hoy por hoy no hay investigación ni evidencia científica de la utilidad a largo plazo del uso de las apps contra el dolor. Tampoco existe de la eficacia comparada de unas y otras.


Sabemos que con Curable podría ser distinto ya que su eficacia se quiere contrastar a largo plazo con una base de datos suficiente.


La única pega... desgraciadamente no estará de momento disponible en castellano ni catalán.


Dra. María de Madariaga.
  • Responsable de la Unidad del Dolor, Hospital Universitario Infanta Sofía.
  • Coordinadora de “Tu vida sin dolor


Rafael Pardo.
  • Consultor Senior, COSTAISA.
  • Editor del blog “Perdidos en Pandora”

Fuentes

  1. Breivik H et al. Survey of chronic pain in Europe: impact on daily life. Eur J Pain 2006: 287-333.
  2. Buhman M, Gordh T, Andersson G. Internet interventions for chronic pain including headache; a systematic review. Internet Interventions 2016; 4: 14-34.
  3. Portelli P, Eldred C. A quality review of smartphone applications for the management of pain. Br J Pain. 2016;10:135-40
  4. Estimaciones del primer cuatrimestre 2014 publicadas en el informe mHealth App Developer Economics 2014 (The State of the Art of mHealth App Publishing. www.mHealthEconomics.com). Más recientemente,  en septiembre de 2015 el IMS Institute for Healthcare Informatics estimó en más de 165.000 las apps relacionadas con la salud disponibles en Estados Unidos.
  5. En España las iniciativas más interesantes vienen de la mano de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía y su certificación AppSaludable, que reconoce aquellas aplicaciones que superan sus estándares de usabilidad, seguridad y calidad. Por otra parte, desde 2014 la Fundación ISYS publica y actualiza un catálogo de apps, estableciendo un ranking en función de su popularidad, confianza y utilidad.


Terapia Cognitiva Conductual en el tratamiento del dolor crónico: Un poco de bibliografía.

La búsqueda con las palabras clave “cognitive behavioral therapy chronic pain” devuelve aproximadamente 517.000 resultados en Google Scholar el día 15/10/2017 a las 17:34. Hemos elegido unas cuantas para que podáis profundizar en este tema.