Este es el guión-transcripción del TEDTalk que ofrecí ayer en TEDxAndorralaVella; está plasmado "as is", como se escribió originalmente.
Espero que disfrutéis tanto como hemos disfrutado Mercè, Montse y yo preparando esta ponencia.
Entre las muchas características distintivas del ser humano, existen dos que merecen a priori nuestra atención en esta velada: la capacidad de raciocinio y la capacidad de emoción.
Casi nada... es una aspiración de todos nosotros el encontrar el adecuado balance entre la razón y la lógica -lo cual nos puede impulsar a alcanzar las más altas cotas técnicas y de conocimiento- y la emoción -que permite que adquiramos consciencia de conceptos como puedan ser la belleza adquirida por algunos de nuestros sentidos o los sentimientos que nos provoca la interacción con otros individuos.
Y es que raciocinio y emoción se basan en un órgano maravilloso y único que es el cerebro humano.
Desde mediados del siglo XIX se vienen haciendo investigaciones sobre el cerebro y más concretamente sobre los hemisferios cerebrales, determinándose que las capacidades vinculadas con el raciocinio estaban situadas en el hemisferio izquierdo, mientras que las capacidades vinculadas con la emoción están situadas en el hemisferio derecho.
Así pues, podríamos pensar que todos los aquí presentes tenemos un perfecto equilibrio entre razón y emoción... ¡pues no!
Cada uno de los aquí presentes es único, irrepetible y maravilloso; y cada uno de los aquí presentes tiene un balance diferente entre los hemisferios derecho e izquierdo, es decir, en todos y cada uno de nosotros existe un hemisferio dominante.
¿Os gustaría saber cuál es vuestro hemisferio dominante? ¿Saber si os domina el hemisferio izquierdo o el derecho?
Existen unos test muy sencillos que, a través de Internet, os permitirán determinar cuál es vuestro hemisferio dominante, con preguntas del tipo “¿miras el reloj constantemente?” o “¿usas muchos gestos para explicar cualquier cosa?”...
Ahora que me habéis visto hablar y moverme un poco, ¿qué creéis? ¿soy derecho o soy izquierdo?
[participación público]
Mi hemisferio dominante es el izquierdo.
Éste es un entretenimiento que puede llegar a considerarse a primera vista como banal, pero que en algunas de las más prestigiosas escuelas de negocios del mundo se usa como método de evaluación de las habilidades de los alumnos.
Pero hay unos casos muy concretos donde el ser humano cambia radicalmente el hemisferio dominante y es cuando éste se ve sometido a situaciones de dolor y enfermedad; es cuando nos convertimos en pacientes, “el que padece”.
Es cuando el hemisferio derecho se convierte en dominante.
En el momento en el que una persona se encuentra ante una situación de dolor, enfermedad o dependencia, automáticamente se pone en una situación en la que se necesita algo mucho más sensorial... las caricias, los abrazos, los besos... hablar en tono tranquilo y amable, y mostrarse cercanos muchas veces marca la diferencia en la percepción de la calidad del trato entre un clínico y un paciente.
La
primera idea es que la emoción es importante en la práctica clínica y para ello, me gustaría explicar una historia de
Olga Fernández, psicóloga clínica.
Érase una vez... una madre reciente que escribió una carta al servicio de ginecología y obstetricia de un gran hospital barcelonés, una carta que decía así:
"He sido tratada correctamente... enfermeras, médicos, celadores, todos han sido muy correctos conmigo... y todo ha ido bien, los dos estamos bien, no tengo ninguna queja. Sólo hay una cosa: en ningún momento, cuando han tratado conmigo, nadie me ha mirado a los ojos... nadie."
Ese plus de contacto, el buscar la confianza, sentir que te están diciendo la verdad, sentir que no eres un expediente más... esto es lo que buscaba esta madre reciente.
Ya que estamos, ¿Cuántas madres hay en la sala? ¡Levantad el brazo, que os vea!
[participación del público]
Por cierto: esta carta cambió profundamente el funcionamiento de ese servicio.
Como véis, la emoción pesa en el ánimo del paciente, pero no podemos poner en duda el tremendo peso y valor de la tecnología.
Esto nos lleva a la
segunda idea, la tecnología médica al servicio de la persona.
En los últimos 200 años, la medicina ha experimentado un gran avance a caballo de otras disciplinas, como puedan ser la química, biología, física nuclear, electrónica o informática, por nombrar las más conocidas...
Y mientras que algunos de los avances no son mediáticos, otros, en cambio, acaparan atención y excitan nuestra imaginación.
Nos podemos impresionar fácilmente con los avances tecnológicos experimentados en este campo: hablar de robótica -quién no ha oído hablar del robot quirúrgico DaVinci-, nanotecnología, medicina personalizada, genómica, virtual physiological human, telemedicina o redes sociales...
Empezamos a creer que en poco tiempo convertiremos patologías mortales en crónicas, y patologías crónicas en agudas... los avances científicos nos dan nuevas armas para combatir las enfermedades como jamás se había logrado hacer en la historia de la humanidad y sin embargo, la tecnología no lo es todo; cada vez aparece de una manera más clara que la auténtica última frontera no es tecnológica, ni clínica, sino humana: el trato con el paciente, más humano, más cercano, con mayor nivel de información, ese es el auténtico reto.
El movimiento de los e-pacientes -donde se busca que el paciente esté informado, sea experto en su enfermedad, comprometido y que comparta la responsabilidad de su proceso asistencial con el equipo de profesionales sanitarios que lo atienden- es sólo una muestra.
Uno de mis ejemplos favoritos donde encajaría este nuevo rol es el de un paciente con cáncer que pudiera estar presente en el seno de un comité de tumores, que es multidisciplinar y es donde se planifica el tratamiento para controlar y erradicar el tumor. Y, sin embargo, en el seno de ese comité se decide el todo o nada sobre la vida de una persona, sin que esa persona ni tan siquiera tenga la opción de poder decidir sobre su vida.
Un día explicaba esta idea a dos mujeres, jóvenes, llenas de vida; una de ellas era de una belleza salvaje, sin más. Al explicar el ejemplo del comité de tumores ella enrojeció violentamente y empezó a hablar.
El año anterior había sido tratada de un linfoma de Hodgkin, un cáncer del sistema linfático. Le hubiera gustado haber estado presente en el seno de ese comité, para poder conocer a fondo su tratamiento y los riesgos asociados.
Durante su hospitalización, ella detectó un error en el número de bolsas de quimioterapia que le iban a administrar, un error que afortunadamente no tuvo consecuencias porque se corrigió antes de la administración.
No era una paciente empoderada, en el sentido que se la da cuando hablamos de un e-paciente, pero si que sintió la necesidad de una mejor y mayor información de la que le dieron. Y tuvo criterio y confianza suficientes como para detectar y advertir de un error en su medicación.
Aquí encadenamos con la
tercera idea, toda tecnología tiene sus límites.
En esta historia la paciente tuvo suerte: en un hospital de 300 camas hay una media de 44 incidentes diarios relacionados con medicación, de los que aproximadamente un 16% potencialmente pueden ser mortales. Afortunadamente, muchos de ellos se producen antes de que quien administra dicha medicación los detecte y los corrija.
Si seguimos con las cifras, en 2006,
de acuerdo con un estudio de IBM, 98.000 personas murieron en USA por problemas relacionados con sistemas de información sanitarios, mucho más del doble de muertos por cáncer de mama o por accidentes de tráfico en el mismo periodo de tiempo.
Hace 6 años un niño ingresó en un hospital español con un cuadro de infección generalizada; su estado se calificó como grave y se pautó una combinación de antibióticos por vía intravenosa.
Pero el niño no respondía al tratamiento, así que se aumentó la dosis de antibiótico; el estado del niño empeoraba y los médicos no entendían que era lo que pasaba, hasta que uno de ellos decidió hacer la trazabilidad desde la prescripción hasta la administración del medicamento.
Cuando esa prescripción electrónica llegaba a la farmacia del hospital, lo hacía con sólo una tercera parte de la dosis prescrita originalmente por el médico; se prescribió la dosis manualmente y el niño al recibir la dosis adecuada de antibiótico, se recuperó.
Nunca quedó claro si el problema fue debido a la programación, por introducir una regla automática de corrección, supuestamente para proteger a los pacientes, o un problema del software de base.
Historia terrible, sin duda, que afortunadamente acabó bien, y que nos permite enlazar con la
cuarta y última idea, la última frontera, la muerte.
En un haiku del gran
Matsuo Basho se dice: “Sólo se vive dos veces: cuando se nace y cuando se ve la muerte de cara”.
La muerte... qué poco sabemos de ella, cuánto la ignoramos, y sin embargo, con el estado actual de la tecnología, no podemos hacer más que retrasarla.
Para los médicos, algunas veces, es muy difícil establecer el balance de cuando vale la pena luchar y cuando vale la pena parar, porque a menudo luchar no aporta nada en la calidad de vida del paciente, más bien al contrario, más dolor y sufrimiento.
Historias de ancianos en estado terminal, y que en aras de intentar volver a burlar a la muerte, sus familiares los llevan a los servicios de Urgencias, con el resultado que tras haberle hecho un TAC, una placa de tórax, una analítica y estando a la espera de los resultados, a menudo mueren solos, ya sea en el box de urgencias o en el peor de los casos, en una camilla a la vista de todos, cuando sería mucho más humano que un enfermero o enfermera experto en curas paliativas lo acompañara en ese proceso en su casa, aportando al paciente serenidad y dignidad, y la posibilidad de despedirse de los suyos antes de morir.
También pasa con los pacientes ya ingresados: cuando el personal sanitario detecta la inevitabilidad de la muerte, sólo le dicen al acompañante que les avisen y cierran la puerta de la habitación.
Me gustaría explicaros otra historia, de una enfermera de curas paliativas,
Rosa Pérez.
Érase una vez un niño de 11 años, con leucemia... estaba bastante mal.
El niño le decía a Rosa que era su novia: ella era jovencita, tenía 27 años y cuando entraba en la habitación, le decía a los padres que era su novia y ellos salían, dejándolos solos.
"¿Sabes?", le decía el niño, "hay cosas que quiero preguntarte, cosas que no puedo preguntar a mis padres..."
Le preguntaba "¿Qué hay más allá?", "¿Cómo será?", “¿Dolerá?” y otros preguntas, preguntas que sólo un niño puede hacer...
Hubo un día que ese niño le hizo una reflexión: "¿sabes?, hay cosas que yo no llegaré a hacer nunca..." y ella le dijo "Pues haz una lista, y alguien las hará por tí..."
El niño le dijo: "¡Lo harás tú!" y ella asintió.
En la lista, poco a poco, aparecieron cosas diversas... crecer, viajar, volar en globo... enamorarse...
El día en que el niño murió, Rosa no estaba allí, pero durante mucho tiempo después, ella mantuvo el contacto con los padres de ese niño.
Quiero deciros que ese niño no estaba solo, no se sintió solo en ningún momento: Rosa le acompañó, le acarició, le abrazó... ese niño sintió la magia de un abrazo.
Me gustaría hacer un experimento... quiero que experimentéis la magia de un abrazo.
Por favor, levantaos y abrazaos... abrazaos sin miedo: ahora más que nunca necesitáis ese abrazo. No os importe si no conocéis a quién tenéis al lado. Él también necesita ese abrazo.
[animar a que el público se levante y se abrace]
Quiero que sintáis la magia de un abrazo: sentid el calor y bienestar de la caricia... sentid que no estáis solos.
¿Lo sentís? Es una sensación agradable, ¿verdad?
Al nacer y al morir es cuando estamos absolutamente solos, y esto significa que mientras vivamos, siempre tendremos cerca a quienes nos puedan aportar una caricia, un abrazo, un beso...
Para acabar, una última reflexión: No existe ninguna tecnología actual que pueda suplir la calidez de un abrazo, el afecto de una caricia, el fulgor de una mirada... cosas que también un paciente, "el que padece", también necesita para su tratamiento; en realidad paciente o no, todos necesitamos de ello.
Ellas son Mercè Bonjorn y Montse Carrasco, quienes me han ayudado a preparar esta TEDTalk, y yo soy Rafael Pardo.
Muchas gracias a todos y gracias por estar aquí.