martes, 30 de noviembre de 2010

Linfoma de Hodgkin.

En estos días en los que voy presentando a unos y a otros i2HealthSantPau, en el momento de hablar de los conceptos de empowerment, siempre pongo algunos ejemplos.

Uno de mis favoritos es que el paciente de cáncer debería estar presente en los comités de tumores (comités multidisciplinares en que se planifican los tratamientos de cancer) para que participe en la cadena de toma de decisiones... porque al final, es su vida, y el paciente debe tener control sobre este aspecto.

También creo que los pacientes con tumores de tipo IIIb o IV puedan hacer una valoración teniendo en cuenta, además de la clínica, aspectos que ayuden y mejoren la calidad de vida, sobre todo en paliativos.

Incluso sería interesante que se contemplara de una manera protocolizada la inclusión de los pacientes dentro del árbol de decisión de las oncoguías.

Hago esta introducción porque hace unos días, en el transcurso de una de las reuniones de presentación del proyecto a diferentes instituciones, tuve una reunión en la que participaron dos mujeres jóvenes, llenas de vida; una de ellas era de una belleza espectacular y salvaje, con una melena rubia y unos preciosos ojos de un azul intenso.

Empezamos a hablar del proyecto y… bueno, la verdad es que pongo pasión y ganas cuando lo explico… y notaba que todos me miraban fijamente.

Y hubo un momento en el que hablé de empoderamiento, y otro en el que hablé del rol del e-paciente en contexto de comité de tumores y la relevancia de las decisiones cuando el paciente tiene una neo de tipo IIIb o de tipo IV sobre cuestiones relacionadas con la calidad de vida…

La mujer rubia enrojeció violentamente y habló…

Me dijo que le parecía una idea magnífica... y me explicó el porqué: el año pasado le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin

Además, dentro de uno de los ciclos de quimioterapia, hubo un error de dispensación que no tuvo consecuencias porque se dió cuenta de que le habían puesto una bolsa de más…

La verdad es que me desconcertó… nunca hubiera pensado encontrarme a un paciente en un contexto como el de la reunión, pero es que al final, pacientes somos todos.

Que los planteamientos que intentamos impulsar desde el centro tengan esta acogida sólo puede animarnos, porque significa que también en este caso, el camino que hemos tomado es el correcto.

P.D.: deciros que la presentació gustó mucho, y que ella me comentó que le encantaría trabajar conmigo. :-)

4 comentarios:

  1. Yo no estoy tan segura de que sea una buena idea protocolizar ese aspecto. Matizo: siempre tener en cuenta al paciente en la toma de decisiones (faltaría más). Pero en la realidad del día a día nos encontramos con no pocos pacientes a los que tomar este tipo de decisiones les supone un stress añadido que no les ayuda, seguimos teniendo muchos pacientes que eligen libremente el antiguo estilo paternalista. No digo que esto sea un buen modelo, pero en esos pacientes (y nos los encontramos cada día) percibo que hacerlos partícipes de la toma de decisiones les crea una inseguridad difícil de asumir.

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  2. @Rosa: Coincido contigo en que puede que haya un número importante de pacientes que prefieran el "old style", pero que también, conforme avancen las prácticas de empoderamiento y la adquisición de criterio, la tendencia se invertirá en un máximo de 15 años, justo cuando los "baby boomers" como yo lleguemos a aquella edad... ;-)

    Cuando hablo de protocolizar, es que se informe al paciente que tiene derecho a asistir a estas sesiones... no que se le obliga a asistir. Es diferente.

    Escribo el post porque una mujer joven que ha sufrido el linfoma me manifiesta en voz alta y clara que le gustaría haber tenido la oportunidad de participar en esa toma de decisiones... porque no la tuvo, no se la ofrecieron, esa es la diferencia.

    Al final, se trata de su vida.

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  3. La posibilidad, para un paciente, de participar, ni que sea a nivel genérico, en este tipo de foros es fantástico. Sí es cierto que, hoy, la mayoría de los pacientes se sienten tan atribulados que dificilmente accederían a ello, pero solamente con que uno de ellos lo acepte, el aporte puede ser de un valor incalculable. Nadie más puede decir con propiedad "qué ocurre ahí". La técnica nos ofrece soluciones, pero siempre interpretativas. Nadie responde igual, y el hecho de estandarizar la respuesta no es más que un ejercicio de normalización ante algo inabarcable. Por tanto, añadir esta variable a la normalización la hara más rica y amplia, mejorando las soluciones.

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  4. Hola, ya sabes que estoy totalmente de acuerdo con el empoderamiento del paciente... con el nuestro, que al final, todos somos pacientes potenciales.

    Supongo que, como estoy a punto ya de lanzarme al diseño del nuevo proyecto de entorno virtual soy especialmente sensible a este tema, que ni siquiera deberíamos cuestionar: tengo derecho a participar en el foro en el que se discute sobre mi vida ¡sólo faltaría!... ¿qué algunos no quieren?, ¿y eso qué tiene que ver?, que un ciudadano renuncie voluntariamente a ejercer un derecho no significa que la sociedad se pueda plantear la legitimidad de su existencia.

    Tú lo dices claramente: es nuestra vida y no hay más, que se sepa...

    Gran post Rafa, gracias por compartir una experiencia tan sensible...

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