PHR: en el camino del ciudadano al e-ciudadano.

Una de las cosas que más me gustan es que quienes tienen dudas pregunten y no den nada por sabido... y así fue que ayer, en el transcurso de una apasionante sesión de tendido de una lavadora, tuve una conversación con una amiga mía, médico, en la que usé un término que a ella le sonó desconocido, PHR, siglas que corresponden a Personal Health Record.

En el enlace de la wikipedia sale la definición clásica y que corresponde al modelo USA...

Pero, ¿qué entendemos y cómo se están orientando los despliegues de PHR en Europa?

PHR sería la historia clínica personal, aquella que corresponde y es gestionada por el ciudadano... esto es, como extensión del proceso de corresponsabilidad con el clínico, el ciudadano debe tener acceso y debe gestionar su información sobre salud y bienestar.

La corresponsabilidad, pues, no es tan sólo crearse un blog, una cuenta de twitter y hacer búsquedas de información sanitaria con criterio: la corresponsabilidad es 360º y alcanza a todos los aspectos relacionados con la salud y el bienestar... y no es necesario que el ciudadano esté enfermo para hacer uso de ella.

La historia clínica personal podríamos pensar que se basa sólo en la información de repositorios clínicos: pues no, la información que está en repositorios clínicos es UNA de las fuentes de un PHR, pero no es la única...

Debo deciros que un PHR en el que sólo salga un duplicado del contenido de un repositorio clínico no aporta mucho valor: que a mí, que soy un paciente con colesterol de tipo 2A, con prescripción crónica atorvastatina 10mg 1 toma diaria, que ya sé que debo tomar, me aparezca esto, junto con un histórico de mis enfermedades y prescripciones, no es algo que me motive mucho, por decirlo de una manera suave.

El PHR DEBE aportar mucho más, porque está orientado al ciudadano: según un estudio de Nike, la palabra más usada en redes sociales es "Yo", y por tanto, cualquier servicio personalizado de valor añadido que se pueda vincular al PHR será altamente apreciado.

Así pues, que el ciudadano pueda añadir aportaciones en cuanto a actividades de la vida diaria (AVD), o conectar sensores (incluso no prescritos) como los de pulso de Polar o básculas Bluetooth, por poner dos ejemplos, para que los datos biométricos capturados se puedan almacenar en el PHR, correspondería a parte de estos servicios.

Lo que pasa es que almacenar por almacenar, si no se tiene un retorno de valor claro, no es que sea demasiado estimulante.

Por eso el PHR debe combinarse con servicios del tipo PGS (Patient Guidance Services), servicios de inteligencia de negocio que son capaces de, en base a información existente en PHR, ofrecer consejos de salud...

Supongamos, por ejemplo, que en el PHR está introducida nuestra estatura, y la báscula Bluetooth (o manualmente) envía nuestra información de peso: se puede desencadenar un cálculo del Índice de Masa Corporal, y en función del valor y de otros parámetros, proponer por ejemplo, una dieta, una visita al médico...

Supongamos, por ejemplo, que soy una señora estupenda :-), que practico Pilates, spinning, footing y más... y que además tengo taquicardias... el uso de sensores cardíacos durante la actividad física, cuya información se guardaría en mi PHR, junto con la supervisión de un cardiólogo (que tendría acceso a esta información), permitiría un mejor control de la actividad física.

Supongamos que soy un adolescente con las feromonas en ebullición :-), y que probablemente esté pensando en tener mi primera relación sexual... un PHR con PGS puede ofrecer la información necesaria para la práctica del sexo del modo más seguro... quien dice sexo, dice drogas, alcohol, piercings o tatuajes...

Supongamos que soy un diabético con DM de tipo 1, con glucosímetro Bluetooth más control de peso y cuestionarios dedicados para control de actividades de la vida diaria... de nuevo el PHR, y de nuevo PGS pueden dar un plus añadido de calidad de vida a este tipo de paciente crónico.

Supongamos que soy un paciente que quiere usar el PHR para descargar informes médicos que han sido generados en un centro de la red pública... evitar desplazamientos, un servicio muy apreciado por los ciudadanos.

Supongamos que soy un usuario de servicios médicos vinculados a la sanidad privada, ya sea vía mutuas, ya sea privado-privado: aunque no existe un alto grado de consenso sobre el tema, si el centro está conectado al PHR público ya "incorporará" los datos más relevantes de las prestaciones efectuadas... y si no el propio ciudadano las podrá incorporar.

En el caso de tener problemas de salud en el caso de un desplazamiento fuera de la CCAA o del país, disponer de este servicio en el móvil (y por tanto, PHR es también mHealth) puede ser un factor de seguridad añadido: nuestra HC viaja siempre con nosotros y estará presente allá donde haya una conexión con Internet.

Son unos pocos ejemplos de las posibilidades de este juego de servicios: evidentemente puede haber un cierto temor o recelo sobre el acceso y registro del ciudadano a su PHR, pero también es cierto que hasta ahora, en el proceso de apertura de una HC en una primera visita, los antecedentes se basan única y exclusivamente en la información que aporta verbalmente (alguna vez en forma documental) el paciente / ciudadano.

Esto es lo que viene... este es el futuro: al menos en Catalunya y Comunidad Valenciana ya está en fase de despliegue, y Andalucía ha anunciado también un despliegue parecido.

En Europa, sólo en Francia existe un PHR público... en UK hay acuerdos con Google Health y con Microsoft HealthVault, y en Alemania el despliegue de Microsoft HealthVault lo hace Siemens, que en este caso actúa como VAR, bajo el nombre de Assignio.

Como veis, tendencia al alza. :-)

1 comentario:

  1. Mucho tiene que cambiar la posición de los facultativos para poder tomar decisiones compartidas con el paciente, con normalidad. Como se ha visto, disponer de una parte de información és condición necesaria aunque no suficiente para mejorar la salud. Vamos por el buen camino al facilitar a la población iniciarse gestionar la salud con mas recursos.
    Feliz 2011 y salud!!!

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