martes, 29 de julio de 2008

Sobre los mundos punto cero (.0)


Hoy día se habla mucho sobre diferentes temas que son 2.0... pero, en realidad, ¿de qué estamos hablando?

Hasta hace poco, cuando se hablaba de Internets o Intranets, se hablaba de una comunicación unidireccional (de una empresa a sus clientes, de un periódico a sus lectores) con un canal de retorno virtualmente inexistente, o como alternativa, email.

Este es el modelo 1.0.

Esto cambia con 2.0: las tecnologías 2.0 permiten la interacción y el debate... difícilmente el fenómeno blog podría ser entendido sin esta interacción que hay, por ejemplo, cuando añadís un comentario y yo os contesto.

Por tanto, cualquier tecnología 2.0 permite relaciones en red.

¿Y qué impacto tiene en nuestro sector?

Han surgido diferentes alternativas que puede ser interesante analizar.

Las primeras (pero no únicas) en aparecer han sido aquellas que tienen que ver con el movimiento asociativo: grupos de pacientes unidos por una patología o un problema común, como puede ser PatientsLikeMe.

Hay una experiencia transgresora, WhoIsSick, en la que los pacientes informan de los síntomas de sus enfermedades y su localización geográfica, e incluso en algunos foros ya se habla abiertamente de acreditar dicho servicio en el CDC para una mejor trazabilidad de epidemias, por ejemplo.

Hay comunidades de médicos, MDPIXX en las que se intercambian experiencias, resultados de pruebas e imágenes con el fin de crear conocimiento.

Está Sermo, que es una comunidad con casi 70.000 clínicos...

Mención aparte están las tecnologías que sustentan los PHR (Personal Health Record), cuyos máximos exponentes son Microsoft HealthVault y GoogleHealth.

La portabilidad y hacer que el ciudadano se sienta propietario de sus datos médicos son algunas de sus ventajas.

El futuro de este tipo de servicios apunta a movilidad, entendida como gestión desde dispositivos móviles (PDAs, móviles y por supuesto, el objeto del deseo desde hace unos días, el iPhone).

Pero no todo son bondades...

De entrada, uno del los principales problemas a los que se enfrenta este tipo de servicios, al menos en los Estados Unidos, es la preocupación de qué uso van a hacer estos gigantes de la industria de la información allí almacenada.

No es para menos: de acuerdo con la HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) de 1996 este tipo de servicios, al no estar en manos de proveedores sanitarios sino de terceras partes, puede no estar cubierta por dicha legislación, lo que significa que potencialmente la información que queda almacenada pudiera ser usada con propósitos de marketing.

En un país donde la atención sanitaria se basa en gran medida en compañías aseguradoras, es un riesgo adicional el que determinada información pueda residir en un medio que debiera ser opaco, pero sin embargo puede ser tan transparente como el cristal.

Se considera que el éxito de estas dos propuestas (y otras similares) se basa en la puesta en marcha de lo que llaman "la cobertura universal", es decir, un sistema de provisión sanitaria comparable al español o inglés.

Otro motivo de preocupación es qué legislación protege los datos almacenados:
  • ¿la del país desde donde el usuario registra?
  • ¿la del país donde los servidores de almacenamiento residen?
La vieja historia del offshoring de datos...

Para mí está claro que mientras estos servidores no se demuestre que están situados en un territorio con una legislación adecuada de protección de datos, estando debidamente identificado quién gestiona el servicio, y estén al alcance de un juez si procede, yo, mis datos médicos, los míos, no los introduciré.

Otro tema, y ya más desde el punto de vista médico, es quién registra la información y cómo.

¿Si yo voy a mi médico, que hago, le doy acceso a mi registro PHR?

Y luego qué, ¿quién registra la prescripción, las órdenes médicas, una petición de pruebas o una intervención quirúrgica?

¿Cómo queda firmado que el Dr. XXX ha hecho una anotación en el curso clínico?

¿Quién gestiona a nivel global, la firma electrónica de un clínico?

¿Puede el usuario añadir, modificar o borrar datos de su PHR que en teoría serían en una HC convencional registradas por personal clínico?

Si algún lector tiene respuestas le agradecería comentarios al respecto.

Anyway...

La HC es del usuario, y todos creo que estamos de acuerdo.

En lo que hay desacuerdo es que la tecnología de nuevo se ha adelantado a la praxis, y que hay que encontrar unos límites en los que todos los actores se sientan cómodos para no renunciar a las innegables ventajas del modelo PHR.

1 comentario:

  1. Buen blog che! Te invito a darte una vuelta por el mío, creo que te puede llegar a interesar por las cosas que veo que posteás. Y de paso si querés intercambiamos enlaces.

    The Rooter

    Un abrazo.

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