jueves, 1 de septiembre de 2011

Con el corazón en un puño.

Gerard es un niño de 8 años. 

Podríamos esperar que, al igual que otros niños, se moviera, comunicara, interactuara y respondiera del mismo modo que ellos a los estímulos externos.

Sin embargo, Gerard es un niño afectado con un trastorno del espectro autista. Se mueve, a veces entiende, habla poco o nada, reacciona parcialmente a estímulos y necesita ayuda para el desempeño de sus actividades de la vida diaria. 

Es un gran dependiente.

No describiré lo que es y significa un trastorno del espectro autista porque hay suficientes fuentes de información autorizadas sobre el tema, y dejo un link en el párrafo anterior, pero si me gustaría compartir unas cifras con vosotros. 

La prevalencia de los trastornos del espectro autista era de 2-4 casos por 10.000 habitantes en los años 80-90, mientras que actualmente se dan 11 casos por cada 1000 habitantes (CDC, 2009), cifras parecidas a las que se dan en Europa, 11,61 casos por cada 1000 habitantes (Baird, 2006). 

Esa es la cifra fría.

Sin embargo, conozco a Gerard; conozco a sus padres; percibí su angustia cuando empezó su peregrinación en búsqueda de respuestas.

Leí la negación, vi su desesperación reflejada en sus ojos; todos sus planes, sus esperanzas, sus anhelos... truncados.

Luego, empezó la búsqueda de tratamiento.

El tratamiento ofrecido por el SNS no aportó ninguna mejora y sí, en cambio, la aportó acudir a un centro especializado en Barcelona, privado, que cuesta a sus padres alrededor de 2000€ mensuales; sus padres son plenamente conscientes que no existe cura para este trastorno. 

En 2005, "Entre línies", un programa de reportajes en profundidad de TV3, hizo un reportaje de Gerard y de otro niño, titulado "Mon interior - autisme" (Mundo interior - autismo; el reportaje está en catalán).

La verdad es que estos padres, como otros muchos, se sienten desorientados, en busca de respuestas que cuesta encontrar, del tratamiento más eficaz, de la incomprensión de la administración y en general, de la indiferencia del público que nunca ha tenido contacto con ninguna familia afectada, que nunca ha tratado con un niño afectado.

Esta mañana, mi vida ha dado un vuelco: mi hija pequeña presenta síntomas compatibles con el Síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista, probablemente el más leve. 

Está pendiente de observación y estudio que confirme o descarte el diagnóstico.

Os podéis imaginar que el hecho de que Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarotti o Albert Einstein fueran Asperger no me tranquiliza demasiado.

He buscado toda la información disponible en fuentes de confianza; voy a pedir segunda opinión, voy a...

¿Exagerado? 

No lo creo. Estoy muy preocupado.

Tengo el corazón en un puño.

NOTA (8-IX-2011): Mi hija fue explorada en el Hospital de Nens y el diagnóstico NO es Asperger. Muchas gracias a todos. :-)

5 comentarios:

  1. Estic amb tu. Com sempre. Pel que calgui. Hi ha res que pugui fer per tu?

    ResponderEliminar
  2. Estimat amic! la teva filla te la gran sort de tenir un pare com tu! tu ets la seva força i ella et dona forces a tu. Cal lluitar, cal aprendre, cal compartir, cal seguir endavant .. cal parlar.... aquesta setmana es també per mi una setmana trista: un nen de 10 anys ens ha deixat per sempre... però ens ha deixat a tots un missatge: cal lluitar fins al final perquè val la pena! Lluita estimat amic, per aconseguir superar tots els obstacles, tens a tots els amics al teu costat. ;-)

    ResponderEliminar
  3. Darte ánimos y que notes que la blogosfera, aunque virtual, tambien está presente
    Un saludo

    ResponderEliminar
  4. Ojalá todo sea un susto. En cualquier caso, que tengas mucha suerte y estaremos a tu lado.

    ResponderEliminar
  5. Animo, Rafa. Entendemos tu preocupación y estaremos contigo sea cual sea el diagnostico. A tu disposicion para lo que sea. Un abrazo.

    ResponderEliminar