De nuevo hoy es el Día Mundial del Dolor. Y esta vez María de Madariaga y Rafael Pardo han decidido escribir este post a cuatro manos. Como spoiler os diré que el fruto de la combinación de sus mentes os va a poner el vello de punta… ¡Quedáis avisados!
Introducción al dolor crónico. Unas cuantas cifras.
El dolor crónico es un problema de salud que afecta a un 19% de la población adulta de Europa(1), y que genera un gasto de unos 300.000 millones de euros al año, lo que supone aproximadamente un 3% del PIB de la Unión Europea.
Si lo examinamos desde el punto de vista de España, el gasto asociado al dolor crónico supone el 2,2% del PIB, estimando que unos 16.000 millones de euros se dedican cada año a este menester, contando la asistencia sanitaria, la factura farmacéutica (un 30% del total del gasto farmacéutico nacional) y las pérdidas en días de trabajo por bajas laborales debidos a esta familia de diagnóstico (una media de 14 días laborables por año, generado por un 6,6% -estimado- de estos pacientes). Dicho de otro modo: la Sociedad Española del Dolor estima que el 21% de la población (unos 4,5 millones de personas) sufren dolor crónico en España, con una prevalencia de 6,5 años de media, más acentuada en las mujeres por causa de dolor músculo-esquelético.
Por otro lado, está comúnmente aceptado que las TIC forman parte de una manera efectiva del arsenal terapéutico “convencional” con el que cuentan las unidades del dolor para poder estabilizar, en la medida de lo posible, la condición de estos pacientes(2).
Pero también existen sombras; de la lectura(3) se deduce que (y citamos textualmente, traducido al castellano) “Las aplicaciones actuales para el manejo del dolor crónico raramente siguen guías basadas en evidencia y pueden producir más daño que beneficio. Los resultados de este estudio apoyan la necesidad inmediata de iniciar un esfuerzo colaborativo entre desarrolladores de apps y profesionales de la salud”.
Apps para el tratamiento del dolor desde el punto de vista del médico.
¿Qué app puede ayudarme más y mejor en el tratamiento y control del dolor?
No es fácil precisar cuántas aplicaciones (apps) existen relacionadas con la salud, bienestar, ejercicio físico o el cuidado personal puedes encontrar hoy en tu teléfono. Algunas fuentes(4) hablan de un catálogo disponible -sólo en Estados Unidos- de más de 165.000 y de estas, la inmensa mayoría no han contrastado su utilidad en la mejora de la calidad de vida de los pacientes o presentan estudios muy limitados que avalen su eficacia.
Tampoco ayuda a clarificar el tema de las apps de salud el que hoy por hoy no haya en ningún país del mundo un marco legislativo consolidado que ordene la oferta de las aplicaciones(5).
En cualquier caso, los desarrolladores de las apps (emprendedores, industria farmacéutica, profesionales sanitarios, multinacionales...) van mucho más rápido que la Administración proponiendo nuevas soluciones aplicables a la sanidad.
Las apps se multiplican cada día: se estima que aparecen casi 2.500 diariamente.
En el pasado congreso de la IASP de 2016 se presentó una nueva revisión de más de 220 apps dirigidas a los pacientes con dolor crónico planteando nuevas dudas sobre su utilidad real.
¿Cómo puede ayudarte una app en el tratamiento de tu dolor crónico?
- En general las apps te servirán de ayuda si quieres tomar un papel más activo en el tratamiento de tu dolor crónico.
- El uso de las apps promueve el autocuidado reforzando el que sigas hábitos de vida más saludables en los que la alimentación, la realización de ejercicio físico o el descanso son pilares fundamentales.
- La gran mayoría ofrecen un "diario electrónico" en el que podrás ir haciendo un seguimiento día a día de tu estado de salud y la evolución de tu dolor registrando su intensidad, frecuencia o los factores que desencadenan los episodios de dolor. Te ayudarán a poder conocer mejor la evolución de tu dolor.
- Algunas apps te ayudarán a organizarte cumpliendo correctamente tu tratamiento farmacológico.
- Otras aplicaciones ofrecen información con la que podréis conocer mejor -tú y tu entorno más cercano- tu enfermedad, los avances en su estudio o nuevas alternativas de tratamiento.
- También existen aplicaciones con las que podrás compartir tus experiencias con otros pacientes y las más avanzadas están preparadas para conectarse con distintos dispositivos electrónicos (wearables como pulseras, relojes inteligentes...) que recogen información en tiempo real sobre tu salud.
¿Cómo elegir una app que me ayude en el tratamiento de mi dolor crónico?
- Es importante que sepas que el que una aplicación aparezca catalogada como "Salud" en App Store, Google Play... el número de descargas o su puntuación/valoración por los usuarios no supone ninguna garantía de utilidad sanitaria.
- Hoy por hoy no hay investigación ni evidencia científica de la utilidad a largo plazo del uso de las apps contra el dolor. Tampoco la hay de la eficacia comparada de unas y otras.
- La experiencia de las iniciativas más interesantes apuntan a que te ayudarán si con su uso mantienes hábitos de vida más saludables (cuidas tu alimentación, vigilas tu peso, haces actividad física...), controlas la evolución de tu dolor, te interesas por conocer tu enfermedad y te comprometes más con tu tratamiento.
¿Cuales son las app más conocidas hoy para el tratamiento del dolor?
- “Painometer.v2”, app desarrollada por el grupo Algos de la Universitat Rovira i Virgili (Tarragona). Se trata también de un diario online de dolor que podrás compartir con tus médicos. Tiene el distintivo APP saludable otorgado por la agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.
- “Fibroline”. También de Algos, es una app dirigida a gestionar la fibromialgia y el dolor crónico generalizado. Esta aplicación promueve entre sus pacientes/usuarios hábitos saludables que contribuirán a controlar su dolor: la mejora del descanso, control de la ansiedad, seguimiento de la medicación.
- “Monitor del dolor”, desarrollada conjuntamente por la Universidad Jaume I de Castellón junto con el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Esta app permite el seguimiento remoto de la evolución del dolor de los pacientes evitando que estos tengan que acudir al centro médico para revisar su tratamiento. También permite alertar a los médicos si aparecen efectos adversos.
- “Catch my pain” o “Headache Diary” están dirigidas a registrar la evolución de tu dolor en un diario inteligente. Catch My Pain ofrece, además de un diario del dolor al que puede tener acceso tu médico, la posibilidad de integrarte en una comunidad de pacientes con las que compartir tus experiencias y recibir consejo. Estas dos apps están recogidas en el directorio My healthapps 2015-2016 del European Health Forum.
Curable, la app.
Por tanto, cuando en nuestro timeline de Twitter apareció el título “Curing the incurable” en TechCrunch, llamó poderosamente nuestra atención. Y más si cabe cuando leímos su contenido.
En resumen: un redactor de TechCrunch refiere que su esposa sufre migraña crónica 15 días de cada mes. Lo probó todo, sin éxito. Eliminó de su estilo de vida todo aquello que remotamente pudiera producirle migrañas. Nada.
Hasta que encontró Curable, una app basada en las mismas terapias que se aplican con éxito en el Pain Rehabilitation Center de la Mayo Clinic. En suma, se basa en el principio, basado en evidencia, en el que el dolor “reprograma” el cerebro para perpetuar la sensación de dolor; se usan principalmente técnicas de mindfulness y terapia cognitiva conductual para revertir dicha sensación.
El artículo termina con que la esposa del autor pasa de 15 migrañas al mes a 2, y poco a poco recupera su vida normal. Esta app, dice el autor, le ha cambiado la vida.
Ahora bien, ¿no se tratará de un caso del tipo “pues a mí me funciona”?
Nos pusimos a investigar.
Decidimos investigar sobre ello. Se revisó la web del proveedor de la app (que en realidad es un servicio, ya que funciona en base a pagos mensuales en función de la duración del tratamiento), buscamos la evidencia disponible y vía email contactamos con ellos para interesarnos por la disponibilidad de Curable en España y en castellano.
Como ambos dos somos un poco Santo Tomás, iniciamos una búsqueda simple sobre opiniones y reseñas de la app. En prensa escrita encontramos las siguientes referencias:
- Genéricas
- WebMD: “Managing Chronic Pain: A Cognitive-Behavioral Therapy Approach”; Shimer Bowers, Elizabeth. Visto el 15/10/2017 17:11 CET
- Específicas sobre Curable:
- 5280.com: “Local App Tries to Help With Chronic Pain”; Fischer, Mary Clare. Visto el 15/10/2017 17:46 CET
- BizWest: “App may change way patients, physicians approach chronic pain”; Werley, Jensen. Visto el 15/10/2017 a las 18:13 CET
Leímos con fruición las referencias específicas, donde anuncian (en la web de Curable también aparece reseñado) que Curable ha llegado a un acuerdo con el Cognitive and Affective Neuroscience Lab de la Universidad de Colorado-Boulder para llevar a cabo lo que describen como “el mayor estudio de cómo las emociones están ligadas al dolor”, financiado por el U.S. National Institutes of Health, en este caso concreto con pacientes que padecen dolor lumbar.
De acuerdo con la información disponible, tienen 1.700 pacientes en la fase beta, de los cuales un 75% declaran haber experimentado una disminución de su dolor por el uso de la app. A finales de septiembre de 2017 iniciaron una fase de expansión con el fin de tener una base de 50.000 a 100.000 pacientes para ser tratados con Curable.
Enviamos un mail al proveedor preguntando la disponibilidad de esta app en España, así como en idioma castellano. La respuesta fue que sí, puede estar disponible en España, manifiestan tener clientes en todo el mundo, pero que de momento no tienen planes en un futuro cercano de traducirlo al castellano debido a las peculiaridades del sistema de procesado de lenguaje natural del smart coach que interactúa con el paciente (chatbot), Clara. También nos dejan claro que el servicio aún está en fase beta y que en estos momentos están centrados en depurar y refinar la app.
¿Que diferencia hemos encontrado en Curable respecto a otras app para manejo del dolor?
Las tres principales diferencias que hemos encontrado son:
- Tratamiento y prevención del Dolor Crónico.
Curable es la primera app desarrollada para dolor crónico que proporciona una guia, asi como formacion para el paciente y herramientas concretas para reprogramar tus vías neurológicas de procesamiento del dolor y por lo tanto reducir tu dolor actual y a largo plazo: Terapia Cognitivo Conductual.
- Tratamiento eficaz basado en la Evidencia Científica.
Curable se basa en los mismos principios de la Terapia Cognitivo Conductual (Mindbody Principles) y técnicas que han mostrado resultados significativos en estudios clínicos contrastados. Estos métodos son utilizados por médicos reconocidos: neurólogos y psicólogos especializados en dolor crónico.
- Sin medicación y sin efectos adversos.
Curable es una de los pocos tratamientos para dolor crónico que no tiene efectos adversos indeseables, ni requiere el uso de medicación. Utiliza técnicas como la meditación, escritura creativa y ejercicios de entrenamiento mental para reducir el impacto del dolor crónico.
SE TRATA DE UNA APP PLANTEADA PARA APRENDER A REDUCIR EL IMPACTO QUE PRODUCE EL DOLOR CRÓNICO EN NUESTRA VIDA.
NO ESTÁ PENSADO PARA DAR CONSEJO MÉDICO.
Las técnicas de ejercicios y entrenamiento mental están planteadas para ser aplicadas a cada tipo de dolor (dolor de cabeza, cervicalgia, lumbalgia, dolor generalizado), de manera continuada, como tratamiento sin fármacos ni técnicas invasivas, mediante un sistema de suscripción mediante pago mensual o anual.
Conclusión.
Curable es una app diferente porque no es un diario de dolor, sino que es una herramienta de aprendizaje y cambio en el paciente mediante una intervención psicológica concreta aplicada a la historia personal de dolor.
Es interesante porque ofrece una terapia / entrenamiento psicológico a medio y largo plazo, manteniéndose útil y fácil de usar a lo largo de los meses como un tratamiento analgésico, sin medicamentos ni técnicas invasivas, y por lo tanto sin sus efectos adversos.
Hoy por hoy no hay investigación ni evidencia científica de la utilidad a largo plazo del uso de las apps contra el dolor. Tampoco existe de la eficacia comparada de unas y otras.
Sabemos que con Curable podría ser distinto ya que su eficacia se quiere contrastar a largo plazo con una base de datos suficiente.
La única pega... desgraciadamente no estará de momento disponible en castellano ni catalán.
Dra. María de Madariaga.
- Responsable de la Unidad del Dolor, Hospital Universitario Infanta Sofía.
- Coordinadora de “Tu vida sin dolor”
Rafael Pardo.
- Consultor Senior, COSTAISA.
- Editor del blog “Perdidos en Pandora”
Fuentes
- Breivik H et al. Survey of chronic pain in Europe: impact on daily life. Eur J Pain 2006: 287-333.
- Buhman M, Gordh T, Andersson G. Internet interventions for chronic pain including headache; a systematic review. Internet Interventions 2016; 4: 14-34.
- Portelli P, Eldred C. A quality review of smartphone applications for the management of pain. Br J Pain. 2016;10:135-40
- Estimaciones del primer cuatrimestre 2014 publicadas en el informe mHealth App Developer Economics 2014 (The State of the Art of mHealth App Publishing. www.mHealthEconomics.com). Más recientemente, en septiembre de 2015 el IMS Institute for Healthcare Informatics estimó en más de 165.000 las apps relacionadas con la salud disponibles en Estados Unidos.
- En España las iniciativas más interesantes vienen de la mano de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía y su certificación AppSaludable, que reconoce aquellas aplicaciones que superan sus estándares de usabilidad, seguridad y calidad. Por otra parte, desde 2014 la Fundación ISYS publica y actualiza un catálogo de apps, estableciendo un ranking en función de su popularidad, confianza y utilidad.
Terapia Cognitiva Conductual en el tratamiento del dolor crónico: Un poco de bibliografía.
La búsqueda con las palabras clave “cognitive behavioral therapy chronic pain” devuelve aproximadamente 517.000 resultados en Google Scholar el día 15/10/2017 a las 17:34. Hemos elegido unas cuantas para que podáis profundizar en este tema.
- Am Psychol. 2014 Feb-Mar; 69(2):153-66. “Cognitive-behavioral therapy for individuals with chronic pain: efficacy, innovations, and directions for research.”; Ehde DM, Dillworth TM, Turner JA.
- Pain. 2016 Sep;157(9):2115-23. “Cognitive behavioral therapy for chronic pain is effective, but for whom?”; Broderick JE, Keefe FJ, Schneider S, Junghaenel DU, Bruckenthal P, Schwartz JE, Kaell AT, Caldwell DS, McKee D, Gould E.
- Murphy, J.L., McKellar, J.D., Raffa, S.D., Clark, M.E., Kerns, R.D., & Karlin, B.E. Cognitive behavioral therapy for chronic pain among veterans: Therapist manual. Washington, DC: U.S. Department of Veterans Affairs.
- Pain. Volume 80, Issues 1–2, 1 March 1999, Pages 1-13. “Systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials of cognitive behaviour therapy and behaviour therapy for chronic pain in adults, excluding headache”; Stephen Morleya, Christopher Eccleston, Amanda Williams
- Pain. Volume 127, Issue 3, February 2007, Pages 276-286. “Mediators, moderators, and predictors of therapeutic change in cognitive–behavioral therapy for chronic pain”; Judith A. Turner, Susan Holtzman, Lloyd Mancl
- Pain. Volume 146, Issues 1–2, November 2009, Pages 205-213. “Randomized controlled trial of an Internet-delivered family cognitive–behavioral therapy intervention for children and adolescents with chronic pain”; Tonya M. Palermo, Anna C. Wilson, Meaghan Peters, Amy Lewandowski, Hannah Somhegyi
- Turner, J. A. (1982). Comparison of group progressive-relaxation training and cognitive-behavioral group therapy for chronic low back pain. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 50(5), 757-765
- Bradley, L. A. (1996). Cognitive-behavioral therapy for chronic pain. In R. J. Gatchel & D. C. Turk (Eds.), Psychological approaches to pain management: A practitioner's handbook (pp. 131-147). New York: Guilford Press.
- Spine: 15 November 2002 - Volume 27 - Issue 22 - pp 2564-2573. “Behavioral and Cognitive–Behavioral Treatment for Chronic Pain: Outcome, Predictors of Outcome, and Treatment Process”; McCracken, Lance M. PhD; Turk, Dennis C. PhD
- Clinical Journal of Pain: January/February 2005 - Volume 21 - Issue 1 - pp 1-8. “Cognitive-Behavioral Treatments for Chronic Pain: What Works for Whom?”; Vlaeyen, Johan W. S.; Morley, Stephen
- The Journal of Pain. Volume 7, Issue 4, April 2006, Pages 261-271. “Reduction of Pain Catastrophizing Mediates the Outcome of Both Physical and Cognitive-Behavioral Treatment in Chronic Low Back Pain”; Rob J.E.M. Smeets, Johan W.S. Vlaeyen, Arnold D.M. Kester, J. André Knottnerus
- European Journal of Pain. Volume 11, Issue 3, April 2007, Pages 314–322. “Contextual cognitive-behavioral therapy for severely disabled chronic pain sufferers: Effectiveness and clinically significant change”; Lance M. McCracken, Fiona MacKichan, Christopher Eccleston
- Behavior Therapy Volume 28, Issue 2, 1997, Pages 271-284. ““Attention” to pain in persons with chronic pain: A behavioral approach”; Lance M. McCracken