lunes, 25 de abril de 2011

Celebración

Hoy es un día especial... y qué mejor que celebrarlo con una canción que me gusta mucho...

sábado, 23 de abril de 2011

Una historia diferente.

Una de las cosas que más me gustan de estar metido dentro de la blogosfera sanitaria es que tengo ocasión de conocer y de hablar con personas simplemente excepcionales.

Así pues, personas como Montse Carrasco, Francesca Cañas, Mercè Bonjorn, María José Alonso, Miguel Ángel Máñez, Julio Mayol o Karla Islas, por citar a unos cuantos, corresponderían a esta categoría...

El jueves, después de haber coincidido en varios "saraos", pero sin demasiado tiempo para hablar de cosas serias, compartí mesa y mantel con Rosa Pérez, una persona que, sin duda, está dentro del plantel de personas excepcionales.

Durante la comida estuvimos hablando de diversos temas, tanto profesionales como de personales, sobre todo de alguno que nos preocupa a ambos y mucho.

Debo deciros que Rosa, enfermera y antropóloga, es una persona de verbo profundo y al mismo tiempo asequible, con opiniones que no dejan indiferente a nadie. Un auténtico lujo para cualquiera que cultive el arte de la conversación...

Y hubo un momento que apareció el concepto curas paliativas... fue tan interesante y me cautivó tanto su exposición que voy a reproducir lo más fielmente posible, de memoria, esa conversación.

Rosa me comentó que en su etapa de formación le interesó mucho el acompañamiento de los enfermos terminales... en los hospitales, cuando el exitus es inminente, se limitan a decir a los acompañantes que avisen y cierran la puerta.

En el caso de Rosa, quiso profundizar... hizo un master, buscó literatura, sobre tanatología... y al final alguien le dijo: "Pregúntales... habla con ellos".

Y eso hizo: hablar con ellos, preguntarles...

En el hospital, cada vez que había un enfermo en ese estado, la llamaban para que hablara con ellos...

Me dijo que hubo un caso... un niño de 11 años, con leucemia... estaba bastante mal. Me dijo que no se acordaba de su nombre, y al decirlo, una sombra de tristeza se paseó por sus hermosos ojos de color miel... duró un segundo, fugaz, pero no lo suficiente como para no darme cuenta... se recompuso y siguió...

El niño le decía que era su novia... ella era jovencita, tenía 27 años y cuando entraba en la habitación, le decía a los padres que era su novia y ellos salían, dejándolos solos.

"¿Sabes?", le decía el niño, "hay cosas que quiero preguntarte, cosas que no puedo preguntar a mis padres..."

Le preguntaba "¿Qué hay más allá?", "¿cómo será?", y otros preguntas, preguntas que sólo un niño puede hacer...

Hubo un día que le hizo una reflexión: "¿sabes?, hay cosas que yo no llegaré a hacer nunca..." y ella le dijo "Pues haz una lista, y alguien las hará por tí..."

El niño le dijo: "¡Lo harás tú!" y ella asintió.

En la lista, poco a poco, aparecieron cosas diversas... viajar, volar en globo... enamorarse...

El día que murió, ella no estaba allí, pero durante mucho tiempo después, mantuvo el contacto con sus padres...

Me dijo: "¿Sabes? Una vez, hablando con una matrona, me explicó la sensación que tiene de felicidad y de alegría cuando nace un bebé... yo tengo esa misma sensación cuando acompaño a un paciente en ese momento."

Ojalá cuando llegue el momento, a mi me acompañe alguien como Rosa Pérez.

sábado, 16 de abril de 2011

Empowerment: Primer asalto.

Ayer tuve la oportunidad de entrar en acción en uno de los terrenos donde se va a desarrollar uno de los mayores retos de la sanidad: la batalla por el empowerment del ciudadano, y creo que no es necesario recordar que el ciudadano somos todos, desde el paciente, pasando por los profesionales clínicos, hasta el ciudadano sano.

Partiendo de las premisas de que los cambios siempre se inician desde la periferia (por mor de menor resistencia) y que para plantear cualquier trans-formación hace falta conocer con precisión el punto de partida, aprovechando una visita coordinada por el PireneLab a la Vall Fosca, tuve la ocasión de hablar con profesionales, ciudadanos sanos y pacientes... e incluso encontré a un paciente experto (aunque, hablando con propiedad, la definición que mejor encajaría sería la de cuidador experto).

El motivo de mi visita fue hacer una primera toma de contacto y detección de las necesidades que pudiera tener la población del valle desde un punto de vista TIC sanitario y dependencia, como complemento a las actividades que desarrollará PireneLab en esa zona, y estuve acompañado por su coordinador, Josep Jordana.

Acercarse a una población rural, de alta montaña, siempre tiene unas connotaciones especiales, pues a la lógica resistencia que podamos encontrar, nos encontramos además otro tipo de connotaciones culturales y quejas atávicas (y justificadas, cabe decir) sobre las condiciones de desigualdad y la "imposición" que perciben por todo lo que se pueda decidir desde fuera de su ámbito geográfico.

Y mi acento es de Barcelona...

No están acostumbrados a que se les pida su opinión, ni tampoco están acostumbrados a que se acerquen a ellos explicándoles que van a participar en el desarrollo de su solución, de los servicios que van a recibir, teniendo en mente la mejor tradición de user centric innovation: la puesta en acción de un Living Lab.

Así, fácilmente podéis imaginar las caras de sorpresa y desconcierto cuando se les explicaba que estábamos allí para ayudarlos, y que no se trataba de imponer nada, al contrario, de lo que se trataba era de trabajar juntos para ver qué se podía mejorar, qué necesidades tenían, si es que tenían alguna, y que participarían de modo igualitario en el diseño y especificación... nadie ha contado nunca con ellos y este enfoque nuestro es una novedad.

En el camino que se ha iniciado en este valle pirenaico, la distancia que separa al ciudadano del e-ciudadano la da el ciudadano menos dotado tecnológicamente, aquel que tiene dificultades para usar el teléfono móvil más sencillo... y no es sólo tecnología, es mucho más.

Podemos hablar de infraestructuras, de servicios avanzados, de formación, de "tele lo que queráis"... hay que tener paciencia, hay que ser tremendamente pedagógicos... hay que conquistar sus corazones y sus mentes, hacerlo en base diaria y en base a pequeños pasos, a pequeñas conquistas.

Hay que bajar del terreno de lo abstracto a lo concreto, y demostrarles que sí, que existen otras vías, otras maneras de hacer las cosas...

Desde PireneLab van a seguir hablando con la población, escuchándoles, explicándoles, ganándose su confianza... van a continuar esa labor que es vital; y yo volveré, seguro.

El reto ya ha sido lanzado... y parece que han recogido el guante.

viernes, 8 de abril de 2011

Tragedia.

Leo con sorpresa, estupefacción y pena el post de la carta de dimisión de Salvador Casado...

Más allá de las razones legítimas que le han hecho tomar una decisión tan grave, me gustaría hacer una reflexión en voz alta:

No hace mucho, compartía taxi con una gran amiga, "peso pesado" en el sector, persona de referencia para muchos tanto en su etapa en Insalud como ahora que está en el sector privado... curiosamente, en un momento dado, hablamos de Madrid; que recientemente había visto al Consejero de Sanidad y que le había hablado de dos médicos, con el mismo apellido, Casado, y los ponía como ejemplo de innovación...

Quizás hay alguna cosa que se me escapa en todo este tema... quizás hay un problema subyacente de falta de diálogo por parte de la Administración, aparte de los problemas bien conocidos por todos con respecto al área única; y sin embargo... por lo que parece, se te reconoce en privado tu labor; mi fuente es de absoluta confianza.

Sin embargo, creo que es una auténtica tragedia que dimitas... creo que eres una activo importantísimo para el SNS, y ejemplo para todos... y tu coherencia te honra: más de uno debiera tomar buena nota.

No sé que más decir... siento muchísimo tu decisión, pero la entiendo y la comprendo.

Me gustaría acabar con una frase, del Cantar del Mio Cid, que se ajusta como un guante a tu persona:

"Oh, Dios, qué buen vasallo si tuviera buen señor."

miércoles, 6 de abril de 2011

Alguien lo tenía que decir.

Foto: Shuchter Hospital Waiting Room

Todos creemos que sabemos qué piensa el paciente, qué siente el paciente y que podemos anticiparnos a sus deseos.

Y lo hacemos en la creencia de que pacientes somos todos y a todos llega la enfermedad por igual.

La realidad es que el comportamiento delante de una situación de enfermedad de los profesionales vinculados con el sector salud, con respecto a la población que tiene muy poca o no tiene vinculación con el sector es muy diferente: nosotros conocemos el sector, conocemos el sistema y hacemos un uso mejor del mismo... somos lo que una amiga mía definió, con gran acierto, "pacientes sesgados".

Y en esa creencia nadie se atreve a salir de la zona de confort y preguntar qué piensa realmente el paciente.

Recuerdo una reunión reciente con dos especialistas en la que se debatía un determinado servicio que no viene al caso ni puedo revelar aquí... los dos estaban de acuerdo en que sabían lo que necesitaba el paciente, de una determinada patología: cuando les pregunté si le habían preguntado a los pacientes cómo deseaban que se prestase ese servicio, me miraron con sorpresa... a ellos no se les había ocurrido preguntarles: lo daban por sabido... sin preguntar.

Y, ¿cómo preguntar?... ¿Cuántas veces nos hemos visto delante de algún tipo de cuestionario de satisfacción y hemos respondido lo que realmente pensábamos del topic que nos preguntaban? ¿Quién puede decir que siempre responde todos los cuestionarios con lo que realmente piensa? ¿A cuántos de nosotros nos condiciona el entorno en el momento de responder?

Pensad que, para nosotros, muchas veces los pacientes son huéspedes mal tolerados en nuestros centros, cuando en realidad somos nosotros unos intrusos en sus vidas.

¿Cómo acercarnos al paciente y que nos diga qué desea... que es diferente de lo que quiere, y también diferente de lo que necesita?

¿Quién se preocupa de medir el gap?

Porque además, nos centramos en lo que quieren, pero, ¿se les ha preguntado lo que no quieren?

En procesos de livinglabización y dependiendo del proyecto, se hacen enfoques diferentes en cuanto a la interrogación y detección de necesidades, pero uno de los enfoques con mayor eficacia es hacer tres rondas de preguntas, haciendo las mismas preguntas con un lapso de tiempo entre ellas: habitualmente la primera vez se responde lo que es previsible; la segunda, responderá con lo que es obvio; y la tercera, responderá la verdad.

Pero esto sigue sin responder a la cuestión de cómo acercarnos al paciente.

Y las redes sociales pueden ayudar, pero no podemos correr el riesgo de aumentar la fractura digital, de crear una élite basada en social media excluyendo a quienes no pueden, no saben, no pueden acceder a un conocimiento y servicios al que tienen derecho en paridad de condiciones.

Hay que definir una estrategia de acercamiento, que debe ser multicanal, multisectorial y multidisciplinar.

Hay que seguir reflexionando.

lunes, 4 de abril de 2011

Un acto de valentía: #hcsmeuES

Viernes, 1 de abril. Un día espléndido, soleado, sin apenas nubes, con anuncio de temperaturas máximas de 25º...

Ese día me dirigía a un hotel a participar en una desconferencia, la primera reunión del capítulo español de Healthcare Social Media Europe, #hcsmeuES.

El formato de la desconferencia, a medio camino entre los talleres de livinglabización y los breakout, en la que se fomentaba el debate en torno a una mesa redonda y un tema concreto dentro de 4 áreas de debate (mesa como la de la foto, cortesía de Irene Tato), y con un tiempo delimitado, en unos post-it se apuntaban las ideas fuerza debatidas para pegarlas en papel para pizarras (lo siento, no sé cuál es su denominación exacta).

Se fomentó también que en cada área se hiciera un intercambio de personas entre mesas, para enriquecer el debate... y se eligió un coordinador por mesa, que era el único que no podía cambiar de mesa.

Debo decir que Juana Talavera y Amalia Arce "arteramente" me nominaron para coordinador de la mesa "arroba" -originales, ¿verdad?- cosa que acepté, sin caer en la cuenta que mi asistencia era en "modo Cenicienta", y a las 15h debía marchar... según el horario, era a partir de las 15h cuando los coordinadores debían hablar.

En la mesa tocó debatir sobre diferentes temas:
  • Sobre "La administración sanitaria 2.0", nos tocó debatir de modelos de colaboración.
  • Sobre "Soporte tecnológico de las redes sociales salud 2.0", nos tocó debatir sobre expresiones sociales.
  • Sobre "El rol de los pacientes en un entorno 2.0. El paciente empoderado", nos tocó debatir sobre estrategias de acercamiento.
En el 4º punto ya no pude intervenir... recordad, modo Cenicienta... :(

Tengo mis notas delante, y tentado estoy de transcribirlas, pero en mi ausencia, ya hubo quien, como pudo, intentó representar la mesa "arroba", mi gran amiga Montse Carrasco, y por respeto a ella no lo haré.

Me gustaría destacar el alto grado de participación de los profesionales con los que tuve el honor de compartir mesa y la gran cantidad de ideas que aparecieron en los debates... extensivo al resto de los participantes.

Desde un punto de vista más humano, me encantó encontrarme con viejos conocidos (y conocidas), descubrir a grandes (y tímidos) profesionales... y me faltó muy poco para emocionarme cuando me despedí de...

Pero no lo voy a decir aquí.

Me ha encantado la iniciativa, y a poco que las fechas y el presupuesto lo permitan, estaré encantado de participar en una nueva edición de #hcsmeuES.

¿Es posible cambiar las cosas?

Sí, es posible.

Es un acto de valentía.