martes, 30 de noviembre de 2010

Linfoma de Hodgkin.

En estos días en los que voy presentando a unos y a otros i2HealthSantPau, en el momento de hablar de los conceptos de empowerment, siempre pongo algunos ejemplos.

Uno de mis favoritos es que el paciente de cáncer debería estar presente en los comités de tumores (comités multidisciplinares en que se planifican los tratamientos de cancer) para que participe en la cadena de toma de decisiones... porque al final, es su vida, y el paciente debe tener control sobre este aspecto.

También creo que los pacientes con tumores de tipo IIIb o IV puedan hacer una valoración teniendo en cuenta, además de la clínica, aspectos que ayuden y mejoren la calidad de vida, sobre todo en paliativos.

Incluso sería interesante que se contemplara de una manera protocolizada la inclusión de los pacientes dentro del árbol de decisión de las oncoguías.

Hago esta introducción porque hace unos días, en el transcurso de una de las reuniones de presentación del proyecto a diferentes instituciones, tuve una reunión en la que participaron dos mujeres jóvenes, llenas de vida; una de ellas era de una belleza espectacular y salvaje, con una melena rubia y unos preciosos ojos de un azul intenso.

Empezamos a hablar del proyecto y… bueno, la verdad es que pongo pasión y ganas cuando lo explico… y notaba que todos me miraban fijamente.

Y hubo un momento en el que hablé de empoderamiento, y otro en el que hablé del rol del e-paciente en contexto de comité de tumores y la relevancia de las decisiones cuando el paciente tiene una neo de tipo IIIb o de tipo IV sobre cuestiones relacionadas con la calidad de vida…

La mujer rubia enrojeció violentamente y habló…

Me dijo que le parecía una idea magnífica... y me explicó el porqué: el año pasado le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin

Además, dentro de uno de los ciclos de quimioterapia, hubo un error de dispensación que no tuvo consecuencias porque se dió cuenta de que le habían puesto una bolsa de más…

La verdad es que me desconcertó… nunca hubiera pensado encontrarme a un paciente en un contexto como el de la reunión, pero es que al final, pacientes somos todos.

Que los planteamientos que intentamos impulsar desde el centro tengan esta acogida sólo puede animarnos, porque significa que también en este caso, el camino que hemos tomado es el correcto.

P.D.: deciros que la presentació gustó mucho, y que ella me comentó que le encantaría trabajar conmigo. :-)

lunes, 29 de noviembre de 2010

La secta de los adoradores del ombligo.

Una de las cosas que debo agradecer a mis padres es la posibilidad que siempre tuve, desde que aprendí a leer, de acceder a cualquier libro, sin importar su contenido.

Así pues, tuve acceso a una vasta colección (hablo de los años 60) de literatura, y entre esos libros, había algunos sobre estudios comparados entre religiones.

Y de todas ellas, hubo una que me llamó especialmente la atención: la secta de los adoradores del ombligo.

Una religión, originaria de Brasil, cuyos ritos incluían la observación y meditación, con más o menos ropa, del ombligo propio, con la esperanza de llegar, siguiendo la cadena de los ombligos de nuestros ancestros, al ombligo de Adán...

No quiero ahondar en lo que me pueda parecer este culto, pero sí me viene de perlas para ilustrar un concepto que veo con una cierta frecuencia replicado en toda clase de ambientes y sectores, que es la endogamia.

El concepto de grupo, de tribu (que me es tan afín) implica también una cierta homogeneización de las formas y de las actitudes de los componentes de dicho grupo, con el resultado de que quien exprese opiniones disidentes pueda verse arrinconado o expulsado, y quien quiera formar parte pueda sentirse ignorado, y también rechazado, aún mostrando afinidad... así pues no es infrecuente la existencia de grupos humanos basados en afinidades, con un sentimiento de pertenencia con tics de superioridad y la ideación de saberse "entre los elegidos".

Las sociedades que practican la endogamia son sociedades que entran en un círculo vicioso, en el que la renovación no es posible por la misma dinámica de grupo, con lo que al final, languidecen y mueren.

Cuando estamos en una sociedad de tipo endogámico, se pueden producir situaciones en las cuales personas amantes de la ley y el orden, buenas personas, dentro de la misma dinámica de grupo, sean capaces de cometer los peores excesos imaginables.

No sé si conocéis los experimentos de Stanley Milgram sobre la Banalidad del Mal.

Que más de un 65% de los voluntarios que participaron en este experimentos anulase su criterio y valores en un entorno endogámico y autoritario es altamente significativo.

Lo es aún más que Melvin Slater, de la UB, usando lo que él mismo denomina "la cara oculta de la Realidad Virtual", reprodujera el experimento Milgram con avatares de realidad virtual inmersiva.

Comprobó que no hacía falta que los avatares tuvieran unos rasgos excesivamente humanos, bastaba con que fueran humaniformes y esbozados, para conseguir unos resultados idénticos a los del experimento original.

Así pues, conviene huir de aquellos grupos, articulados en torno de una red social o no, en los que se aprecien rasgos endogámicos.

Toca reflexionar.

P.D. La verdad es que no sé muy bien por qué he escrito esto, pero me ha salido "da cappo"... :-)

domingo, 21 de noviembre de 2010

Abla: What's next?

Tras las Jornadas de Abla y el ya archifamoso manifiesto, cuyo acceso podéis encontrar en el marco derecho del blog, pienso que cabe hacer una serie de reflexiones...

Debo decir en primer lugar que me adhiero como persona y profesional al fondo del manifiesto, pero me parece que hace falta un ejercicio de realismo... no quisiera que esto se interpretara como una ducha fría, más creo que es necesario un enfoque correcto de esta cuestión.

Veréis, el manifiesto como tal me parece muy interesante (y por eso me adherí), aunque separar a clínicos de ciudadanos en la redacción al menos a mí me parece un poco "contra natura", contra el espíritu integrador que desde el centro i2HealthSantPau queremos impulsar... pero esto es una reflexión de pura coherencia y ya está.

También es cierto que estoy embarcado en un proyecto muy exigente y no pude intervenir en la redacción del manifiesto... si la mayoría de profesionales que partiparon lo decidieron, bien está. :-)

Y después, algo que me preocupa... mucho.

¿Hasta que punto no se corre el riesgo de que este manifiesto, como tantos otros, no acabe siendo más que papel mojado?

Leo el manifiesto, veo quiénes lo firman, pero no veo ni adivino que quienes realmente tienen poder para llegar al objetivo expresado en el manifiesto vayan a hacer nada para que se produzca el cambio necesario.

Me preocupa, además, que no exista un roadmap, una hoja de ruta, necesaria para establecer punto de partida, hitos y meta... no existe; y sin hoja de ruta, difícilmente un gestor hará nada.

Y no se trata de generar desencanto, ni mucho menos... en cada CCAA, con situaciones de partida diferentes, se debieran redactar los roadmap necesarios para llegar a cumplir los puntos del manifiesto.

Es un ejercicio que debiera hacerse desde un punto de vista pragmático y con un compromiso real, no formal, por parte de las diferentes administraciones sanitarias.

Ojalá me equivoque... el manifiesto es realmente bueno y sería una pena ver como este magnífico esfuerzo colaborativo quede en nada.

Decisiones ejecutivas.

Hoy, un vecino de El Vendrell, localidad donde resido, e-paciente, con un problema de salud incapacitante y que usa en base diaria las tecnologías "tele" con su especialista de la pública, en base peer-to-peer, me decía emocionado que "se le saltaban las lágrimas porque por fin alguien se ocupaba de los pacientes...": oyó mi intervención del 20 de octubre vía streaming...

La verdad es que oír este tipo de cosas anima mucho; también las oímos por parte de la industria y los profesionales y por tanto, parece indicar que vamos en la dirección correcta...

Se ha generado una gran expectación con relación a i2HealthSantPau, tanto a nivel catalán como del resto del estado... e incluso se ha dirigido a nosotros un gobierno europeo para hablar sobre nuestro modelo.

Pero para nosotros ha llegado el momento de tomar decisiones, de hacer realidad lo que decimos... de un modo discreto y sin hacer demasiado ruido, se han dirigido a nosotros tanto profesionales del mismo hospital como centros hospitalarios fuera del radio de influencia de Sant Pau, con diferentes iniciativas de colaboración, con diferentes iniciativas de innovación...

Y sin profundizar mucho más, en estos momentos estamos articulando iniciativas de innovación en áreas como Endocrino, Cardiología, Cirugía Gástrica o Neurología, algunas de ellas son revolucionarias, y en una concreta, por primera vez en el mundo, se va a usar una tecnología que hasta ahora no existía, para resolver lo que siempre ha sido el talón de Aquiles en un servicio mHealth.

También estamos, cómo no, en fase de evaluación de un despliegue de servicios de telemedicina como pocas veces se ha visto en España... y este despliegue se va a realizar en condiciones extremas, fuera del radio de influencia del hospital; vamos a poder ensayar la proyección de los servicios del centro en un entorno eminentemente rural.

No puedo deciros mucho más de momento, pues hay cláusulas de confidencialidad que no me dejan ir mucho más allá.

También en el área del empowerment ciudadano estamos empezando a pensar y planificar iniciativas concretas... sabemos que es difícil, sabemos que puede hacerse, y lo haremos. Y contaremos con colaboradores de excepción para llevar a cabo esta faceta de las tareas del centro.

La complicidad, la postura colaborativa, la actitud, la metodología LivingLab, todo lo aprendido en los BreakOut a los que asistí... todo está dando sus frutos.

Os diré que todo esto, hacer realidad el centro, hacer realidad el sueño de la comunidad, tiene un precio enorme, al menos para mí personalmente.

Os decía en un post anterior que para preparar la presentación del 20, estuve días que dormía sólo una hora... ahora duermo unas tres de media.

Conseguir que todos estén alineados, dar impulso, superar el desánimo, y planificar el cómo saltar, cómo superar las barreras que nos encontramos en el camino consumen gran parte de mi tiempo.

Como equipo, puedo deciros que en i2HealthSantPau despreciamos con toda nuestra alma el significado de la palabra imposible: no sabemos cuáles son nuestros límites, y creo que no llegaremos a alcanzarlos.

No es una declaración de intenciones: ahora ya son hechos comprobables...

Hay que seguir adelante con este sueño... un sueño que ya es realidad. :-)

P.D.: La soñadora de la foto es mi hija mayor, Júlia, y es sospechosamente parecida a una foto en la que el gran Mañez aparecía sobre el césped de Central Park; el césped de la foto corresponde a la estación de esquí del Port del Comte, en el mes de agosto de 2010.

miércoles, 3 de noviembre de 2010

Realpolitik.


Siguiendo con las reflexiones, hay una línea de acción del centro que tiene a ver con el ciudadano, en el aspecto más amplio del término: todos somos ciudadanos... los clínicos también.

Así pues, cuando hablamos de empowerment no tan sólo nos ceñimos a la definición clásica de paciente sino que preferimos hablar de ciudadano, porque, así sea dicho entre nosotros y aprovechando que nadie me lee, ¿cómo voy a empoderar a un paciente para poner en pie de igualdad con el clínico cuando éste muchas veces tiene un acceso restringido o no tiene Internet en la consulta?

Porque si empezamos a empoderar, tiene que ser en pie de igualdad de todos los actores que intervienen en la cadena de cuidado... no pueden existir e-pacientes si no existen e-doctores.

Y el ser e-paciente o e-doctor no es tan sólo una etiqueta que acredite determinadas habilidades técnicas... es mucho más que eso: es usar de modo efectivo nuestras habilidades sociales y relacionales mediante el uso de la tecnología... dotar de criterio al paciente es mucho más que enseñarle a usar Google Academics o PubMed, pero no es crear cibercondríacos en serie; no se trata de que el paciente discuta con el clínico sobre la interpretación de unas constantes, sino que el e-paciente sea corresponsable porque ha adquirido conciencia y conocimiento de su patología, y puede ayudar al e-clínico en cómo gestionar mejor su proceso de curación... y el e-clínico, empoderado, a su vez, puede resolver de modo más eficaz cualquier duda o consulta sobre el e-paciente: el e-clínico se convierte así en un consultor clínico.

Aunque es cierto que tenemos una patología de base que quizás no hemos dimensionado correctamente, y es el uso y conocimiento de la tecnología...

Es cierto que i2HealthSantPau tiene a su disposición la tecnología más avanzada del mundo, pero no hay tecnología que resuelva el problema de un usuario que a duras penas sabe manejar un teléfono móvil con prestaciones básicas (llamar / recibir llamadas / SMS) y que además está en una zona con una cobertura de datos que diste de ser la óptima... porque esto pasa, y es más frecuente de lo que muchos podáis pensar.

No podemos asumir una situación de partida como la que se pueda plantear en USA en la que hay una base amplia de usuarios en contacto constante de la tecnología... por tanto cabe ser más humilde y empezar desde el principio, ser humilde y trabajar con los conocimientos de los usuarios de a pie de calle, y pensar que el usuario que menos sepa nos dará el punto de partida para crear al e-ciudadano.

Ser humildes, ser realistas, ser pedagógicos... eso es un ejercicio de realpolitik.

lunes, 1 de noviembre de 2010

Magia.

En el PodCampBCN en el que intervine, tras de mí habló Olga Fernández, que impulsa una iniciativa, e-Criterium, que debiera ser seguida con el máximo interés.

Olga nos explicó una anécdota, sobre una carta, recibida en un servicio de Ginecología y Obstetrícia, que según sus palabras, cambió el servicio para siempre.

Cito en cursiva el contenido de la carta tal como la recuerdo de la narración de Olga:

He sido tratada correctamente... enfermeras, médicos, celadores, todos han sido muy correctos conmigo... y todo ha ido bien, los dos estamos bien. Sólo hay una cosa: en ningún momento, cuando han tratado conmigo, nadie me ha mirado a los ojos... nadie.

En el transcurso de estos días, con motivo de la puesta en marcha de i2HealthSantPau, he estado hablando con muchas personas, de la industria, de asociaciones de pacientes, y al hablar de mejoras en la relación entre clínicos y pacientes, todos tienen alguna historia parecida para explicar.

Por tanto, parece que hay recorrido, parece que es posible avanzar en este aspecto: y no es una inquietud sólo mía, "en el otro lado de la mesa" encontramos posts estupendos de Julio Bonis, Salvador Casado, María José Alonso o la Dra. Cole que ahondan en este tema desde su perspectiva como profesionales...

Os voy a hacer una reflexión que puede parecer impropia de un tecnólogo como yo...

No existe ninguna tecnología actual que pueda suplir la calidez de un abrazo, el afecto de una caricia, el fulgor de una mirada... cosas que también un paciente, "el que padece", también necesita para su tratamiento.

Estos gestos pueden ser considerados magia, magia de la buena.